Aider les aidants proches

15 avril 2015


Une loi adoptée en 2014 reconnaît l’existence légale des aidants proches. C’est un premier pas. Mais la loi ne dit rien du statut de ces personnes. La Ligue des familles demande l’octroi de droits sociaux (par rapport au travail et à la pension) et des services accessibles et de qualité (répit, soutien psychologique…).

Qui aujourd’hui ? Combien demain ?

Un enfant en situation de handicap, un parent touché par la maladie d’Alzheimer, un conjoint accidenté et invalide… nombre de ces situations sont prises en charge par un membre de la famille, 3 sur 4 sont des femmes. Ces personnes, non professionnelles, qui aident au quotidien un membre de leur famille, mais aussi un voisin ou un ami, sont désignées comme « aidants proches ».
Aujourd’hui, une personne sur dix est concernée. Mais combien demain ? Le vieillissement augmente les besoins d’aide familiale alors que les aidants ont eux-mêmes moins de disponibilités et moins de ressources. Quel futur s’offre à ces personnes qui sont de plus en plus sollicitées et moins nombreuses ?

Le prix à payer

Aider un proche s’enracine, depuis toujours, dans une relation d’entraide dans le cadre familial ou le réseau social (ami, voisin…). Nombreux sont les aidants qui disent avoir choisi d’assumer cette fonction. Par amour, bien entendu. Mais également par sens des responsabilités, par loyauté familiale ou par devoir. Comme si c’était une évidence. Or, ce n’est pas naturel, par exemple, de donner à manger à son conjoint. Et souvent difficile à vivre. Ce choix est aussi souvent contraint par le manque de structures d’accueil adaptées et accessibles pour les personnes dépendantes.
Cette activité d’aide a des impacts importants dans la vie de l’aidant. Sa santé physique ou mentale est altérée, sa carrière professionnelle est entravée (60 % ont arrêté ou réduit leur temps de travail), ses droits sociaux sont entamés (pension, chômage), les difficultés financières sont accrues et sa vie sociale est réduite à peau de chagrin.
Pour ceux qui travaillent, les difficultés à concilier leurs vies personnelle et professionnelle s’aggravent, plus encore quand l’aidant se retrouve monoparental (voir notre enquête page 30). Or, les aidants ont droit, eux aussi, à une qualité de vie.

Aider les aidants proches

► Reconnaissance. C’est le premier besoin à combler pour les aidants. Rester invisibles alors qu’on rend un service à la collectivité entière n’est pas tenable. Leur place doit être reconnue dans les politiques de santé et de protection sociale, et valorisée socialement.

Information. Trop souvent, les aidants proches sont perdus dans le dédale institutionnel et administratif. Plus encore, nombreux sont ceux et celles qui ne pensent pas, ou n’osent pas, demander de l’aide, pensant que rien n’existe pour eux. Des associations, comme l’asbl Aidants proches, centralisent l’information et guident les personnes vers les services compétents.

Du répit ! C’est le mot qui revient le plus souvent quand on écoute un aidant proche. Pouvoir souffler et être déchargé, au moins quelques heures, de la relation avec l’aidé est nécessaire. Avoir du temps pour soi n’est pas un luxe mais une condition de base pour se respecter soi-même et avoir un minimum de qualité de vie.

Des services de soutien psychologique pour tenir le coup et maintenir une relation de qualité avec l’aidé.

Des services d’accueil professionnels de prise en charge, à domicile ou en institution, pour les personnes aidées.

Des droit sociaux, c'est-à-dire reconnaître les périodes d’aide comme assimilées à du travail pour avoir droit au chômage et à des congés qui garantissent des ressources financières et un retour dans l’emploi, et ne pas être pénalisé dans sa pension.

La loi

Une loi a été adoptée le 3 avril 2014 qui reconnaît légalement l’existence des aidants proches. Cette loi est importante, mais elle ne va pas assez loin. Elle ne dit rien de leur statut, leurs droits et obligations. Pire, cette loi (fédérale) se base sur la notion de grande dépendance et ne concorde par avec les autres définitions qui prévalent dans les Communautés et Régions. Concrètement, ça va être très compliqué d’un point de vue opérationnel.
Un an après, nous sommes toujours dans l’attente des arrêtés royaux qui permettent de concrétiser cette loi. La responsabilité appartient aujourd’hui à la ministre des Affaires sociales, Maggie De Block. Dans le même temps, le gouvernement fédéral nous annonce une loi-programme d’ici fin avril 2015 qui devrait organiser les différentes mesures visant à protéger les aidants proches et à leur garantir des droits sociaux.

Un débat de société

Répondre aux besoins des aidants proches dépend de la façon dont nous, société, nous souhaitons articuler et doser les différentes formes de solidarité qui coexistent. Autrement dit, la prise en charge de la dépendance doit-elle reposer uniquement sur les familles ? Quelle est la responsabilité des pouvoirs publics dans l’accompagnement des personnes dépendantes et dans le soutien aux aidants ? Les solidarités familiales doivent-elles être encadrées par la loi ?
Nous n’avons pas (encore) réponse à toutes ces questions. Notre colloque du 21 avril va faire progresser la réflexion. Et peut-être même dessiner des pistes de solutions. Quoi qu’il en sorte, nous avons déjà la conviction que : 1. l’aide familiale ne peut être la variable d’ajustement des politiques publiques ; 2. il est urgent d’aider ces personnes ; 3. un large débat sociétal sur les solidarités est indispensable. C’est le bon moment.

Delphine Chabbert, directrice des Études et de l’action politique