« Arrêtez de décider à notre place ! »

Le Ligueur ouvre chaque mois ses colonnes à des expériences d’inclusion. Inclusion d’enfants et d’ados en situation de handicap, en situation sociale précaire, en situation d’exil, mises à la marge de notre société pour des raisons religieuses ou ethniques… Ces expériences peuvent être portées par des associations comme par des individus, pourvu qu’elles puissent apporter des infos, des adresses utiles, des pistes, un mode d’emploi, à ceux et à celles qui aimeraient mettre en place des projets similaires.

« Arrêtez de décider à notre place ! »

« Si on n’utilise pas les bons mots pour nous exprimer, on parle à notre place. C’est comme ça pour nous ! Et c’est affreux ! ». Ces paroles sont exprimées par de jeunes adultes qui présentent une déficience intellectuelle. Réunies par le Mouvement Personne D’Abord, ils voulaient raconter dans les colonnes du Ligueur le parcours difficile qu’ils mènent pour prendre leur place parmi nous.

« Nous avons chacun notre réalité, explique Fabien (1). Nous avons le droit de vivre nos expériences. Quand on est enfant, les parents ont l’habitude de parler à notre place. Pour les jeunes qui n’ont pas nos difficultés, ils ont la possibilité de s’affirmer. C’est normal, cela fait partie de l’adolescence. Et puis, quand ils sont adultes, ils vivent leur vie. Nous, on dirait qu’on n’a pas d’adolescence, pas de vie d’adulte, que nous restons toute notre vie des enfants ». Côté parents, il n’est pas simple de considérer son enfant déficient intellectuel comme un adulte capable de mener une vie relativement autonome et, peut-être, une vie de couple. Peur qu’il ne s’en sorte pas, qu’on l’exploite, peur de l’avenir… Faire confiance ne va pas de soi ! Mais tout être humain grandit et vit des besoins d’adultes, d’autonomie, d’intimité, d’une vie affective et sexuelle, autant de désirs qui effrayent les parents se sentant toujours responsables de leur progéniture.

Se rencontrer, s’exprimer

Le Mouvement Personne D’Abord permet aux personnes déficientes intellectuelles de se retrouver, de s’exprimer sur leur vie quotidienne et de prendre la parole au sujet de tout ce qui les concerne. Autrement dit, de prendre leur place en tant qu’adultes dans la société d’aujourd’hui : « Il faut qu’on arrête de décider à notre place ! », disent ses membres qui expliquent pratiquer ce qu’ils appellent « l’autoreprésentation ». Ils s’expriment clairement quant à leurs souhaits de pouvoir fonctionner comme tout citoyen : « Pouvoir voter (avec une aide éventuelle), vivre seul dans un logement, faire des choix au quotidien (en matière d’horaires, de sorties, de rencontres, d’achats, sans devoir tout justifier, ou de choix d’un médecin…), être écouté quand nous prenons la parole. Et encore, être libre affectivement et sexuellement, libre de nous marier, d’avoir accès au travail adapté, voire au circuit de l’emploi ordinaire ».

 La vie de Richard et Michèle

Arriver à vivre en autonomie fut compliqué pour Richard, 36 ans. Chez ses parents, il ne s’entend pas avec sa mère qui n’accepte pas son désir de vivre ailleurs : « Elle me voyait toujours petit, elle me parlait comme à un gamin ! ». Sa famille estime qu’il doit être protégé, encadré et envisage un placement en institution dont il ne veut pas. Il part, sans savoir où aller. Aidé par le Mouvement, il vit aujourd’hui en logement supervisé et a renoué avec sa famille.
Michèle vit en institution. Au centre de jour qu’elle fréquente, elle a fait, il y a plus d’un an, la connaissance de Thierry, venu d’une autre institution. Ils rêvent de pouvoir se rencontrer dans l’intimité, mais quand Thierry vient rendre visite à Michèle, dans son institution, la porte de la chambre reste ouverte ! Michèle est sous minorité prolongée, suite à la décision d’un juge de paix. Elle a un tuteur, sa mère, qui a en charge l’administration de ses biens et de sa personne. Elle refuse à sa fille une vie sexuelle : « On ne commence pas sa vie amoureuse à 46 ans ! », dit-elle. Craignant les reproches de la mère ou une action judiciaire contre elle, l’institution obéit. Michèle se désespère et conclut : « J’attends les beaux jours avec impatience, pour faire les choses en cachette ! ».

Un maître mot : l’autoreprésentation

Le Mouvement Personne D’Abord est dirigé par un conseil d’administration, composé de trois membres de soutien. Il prend en charge l’aspect financier. Un conseil de gouvernance réunit huit personnes présentant une déficience intellectuelle et deux « membres de soutien », dont le trésorier « parce qu’il est nécessaire qu’il y ait quelqu’un qui sache bien lire et calculer ». Tous sont élus. Hommes et femmes, ils ont entre 18 et 68 ans, vivent en institution, de manière plus ou moins autonome chez leurs parents, en logement supervisé ou chez eux avec l’aide éventuelle d’un service d’accompagnement. Le Mouvement aide ses membres à apprendre l’autoreprésentation. Ceux-ci se rendent dans des écoles (d’assistants sociaux, d’éducateurs…) et des institutions pour personnes présentant une déficience intellectuelle. Ils participent à différentes réunions à l’Awiph, au Forem, avec le Réseau wallon contre la pauvreté ou une administration communale. Des personnes ressources sont présentes pour les aider à exprimer ce qu’ils veulent communiquer.

 (1) Tous les prénoms sont des prénoms d’emprunt.

Thérèse Jeunejean

Droit

Outre la minorité prolongée, il existe un autre statut pour les personnes qui présentent une déficience intellectuelle. Le juge de paix désigne un adulte, souvent un avocat, gestionnaire des biens matériels. À celui-ci de dire : voilà le budget dont vous disposez pour… des vacances ou un appartement. Les personnes rencontrées qui vivent sous ce statut témoignent que ces administrateurs dépassent parfois les obligations de leur mandat et, par exemple, peuvent interdire des vacances ou l’achat de tel ou tel matériel, même si la personne en a les moyens.

En collaboration avec l’