« La seule décision de parents qu’on a pu prendre »

Perrine est enceinte d’une petite fille depuis 37 semaines. Bientôt la naissance. Mais un matin, elle se réveille avec de terribles douleurs. « J’avais le ventre tout dur. Je ne la sentais plus bouger et j’avais mal partout. J’ai pris ma douche, et je suis tombée dans les pommes ». Heureusement, son mari, Julien, est resté à la maison.

« La seule décision de parents qu’on a pu prendre »

Il est 7h30 quand ils arrivent aux urgences. C’est un décollement du placenta. Il y a 2 cm d’ouverture, et le monitoring indique 80 pulsations par minute. La sage-femme est catastrophée. Pour un bébé à naître, il en faut au minimum 120. Césarienne d’urgence.
À 8h10, Clémentine est née, inanimée. « Je les voyais s’exciter autour de moi. Mais je me disais : ‘Elle vit, ils vont la sauver’ ». La petite est réanimée. Le pédiatre pense qu’elle va bien. Les jeunes parents sont rassurés. Suite au traumatisme vécu, les médecins préfèrent transférer le bébé dans un grand hôpital régional tout proche. « C’est préventif. On nous dit que, dans deux jours, elle sera de retour pour terminer le séjour en maternité avec moi », se souvient Perrine.

Les mauvaises nouvelles s’enchaînent

Mais le médecin de l’hôpital qui vient pour le transfert détecte immédiatement un problème. Son verdict : « Votre enfant a été privé d’oxygène et encourt des risques : ça peut aller de rien du tout jusqu’au décès, en passant par toutes les formes de handicap », annonce-t-il. Les jeunes parents sont sous le choc, mais veulent rester optimistes.
À l’hôpital, Clémentine est placée pendant 72 heures en hypothermie : on baisse la température de son corps pour éviter qu’un retour trop violent de l’oxygène ne provoque des lésions aux organes. Puis, les mauvaises nouvelles s’enchaînent. Clémentine fait un arrêt respiratoire. « C’est très mauvais signe. Ça veut dire que les fonctions vitales ont été touchées », leur explique-t-on. L’enfant est placé sous respirateur. « C’est là qu’on a vraiment commencé à s’inquiéter », minimise encore la maman de Clémentine. « Elle ne bougeait pas, elle n’ouvrait pas les yeux », se souvient le papa, encore abattu.

« Ses chances de vivre sont infimes »

Le lendemain, la petite fait un deuxième arrêt respiratoire alors qu’on la transfère pour une IRM qui doit préciser les séquelles de la privation d’oxygène. Une heure plus tard à peine, le médecin en chef demande à voir Julien et son épouse, avec l’infirmière, la psychologue… « Ça faisait beaucoup trop de monde pour une bonne nouvelle ! »
Il est 13h quand le couperet tombe : « Les lésions sont très sévères et diffuses. Ses chances de vivre sont infimes et possibles uniquement sous assistance, en tout cas avec des handicaps moteurs et mentaux très importants. »
Les jeunes parents, bien qu’anéantis, prennent rapidement leur décision. « Hors de question de continuer, il ne faut pas s’acharner. Qu’on la laisse tranquille », avance tout de suite Perrine. Julien est entièrement d’accord. Le pédiatre pensait leur proposer la même chose : la débrancher. « Elle aurait vécu comme une plante. On avait plus peur de la voir vivre comme ça que de la mort. On était aussi soulagés de ne pas devoir lui faire subir mille opérations. » 

« On s’est sentis libres dans nos décisions »

Perrine et Julien décident de baptiser Clémentine dans la soirée. « On a réuni les personnes très proches autour d’elle, nos parents, le parrain, la marraine. Ce n’était pas un moment de légèreté, mais ça nous a fait du bien à tous. Ça a acté son existence. »
À 20h, les jeunes parents sont prêts. Les médecins injectent la dose de morphine et débranchent le respirateur. Pendant une heure quinze, Perrine et Julien entourent Clémentine et l’accompagnent dans son départ. « C’était à la fois la plus longue et la plus courte heure de ma vie. La plus courte, parce qu’on espère toujours qu’un miracle arrive, et la plus longue, parce que c’était interminable ». « Elle changeait de couleur. Elle passait du jaune au mauve… Sa respiration s’arrêtait, puis reprenait. L’instinct de survie. À un moment, je me suis dit : ‘Il faut qu’on la rebranche’. On espère toujours qu’on va venir te dire que c’est reparti », confie Julien très ému au souvenir de ce moment fort et douloureux.
Clémentine, âgée de 4 jours, s’éteint à 21h15. Ses parents sont accompagnés par la psychologue. Mais Perrine veut partir, quitter l’hôpital. Encore meurtri par le drame, le couple a pourtant pu apprécier la considération de l’équipe pédiatrique entre « le moment où c’était fini » et le décès. « On s’est sentis libres dans nos décisions, dans l’accompagnement et ses étapes : le moment, notre rôle, le choix de la revoir ou pas. On s’est sentis respectés et écoutés ».

Pour une fin de vie sereine

Perrine et Julien ont perdu leur bébé et vivent douloureusement chaque jour qui passe depuis plusieurs mois. Mais ils ne regrettent pas d’avoir permis à Clémentine de partir un peu plus vite. « J’ai l’impression d’avoir fait quelque chose pour elle. On a pu l’empêcher de souffrir. Ce jour-là, mon père m’a dit : ‘Tu es un bon père’. Ça fait plaisir, mais ça fait bizarre », confie Julien, empli d’émotion. « La seule décision de parents qu’on a pu prendre, on l’a prise. On l’a accompagnée jusqu’au bout, on a profité de chaque seconde. Faire son deuil, je ne sais toujours pas très bien ce que ça veut dire. Accepter, non plus. Mais c’est plus facile de vivre avec parce qu’on a été acteurs. On a fait comme on voulait, on n’a pas de regret », explique Perrine.
Pour eux, l’extension de la loi dépénalisant l’euthanasie aux mineurs est un pas en avant. « Pourquoi prolonger une vie vouée à la souffrance, alors qu’on peut vivre une fin de vie de façon plus sereine ? », soutient Perrine. « La vie, ce n’est pas juste un cœur qui bat. C’est surtout des découvertes, des projets d’avenir. Les convictions des uns ne doivent pas empêcher d’autres de réaliser des choix », conclut Julien.

Stéphanie Grofils

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