6/8 ans

Enfant cœliaque : gluten, tolérance zéro !

Robinson, 5 ans, a été diagnostiqué de la maladie cœliaque il y a deux ans. Rencontre avec Samuel, son papa.

Enfant cœliaque : gluten, tolérance zéro !

Comment avez-vous découvert que Robinson était cœliaque ?

« Quand il avait 3 ans, il est tombé malade, une simple otite. Nous sommes donc allés chez la pédiatre qui a proposé de faire une prise de sang bien complète. C’est là qu’elle a découvert qu’il était cœliaque. Nous n’avions perçu aucun autre symptôme en amont. Notre pédiatre a demandé qu’on aille faire le même examen ailleurs pour confirmer ses résultats, ce que nous avons fait, et il était bien cœliaque. »

Il n’a pas dû faire de biopsie ? 

« Dans notre cas, les deux pédiatres ont confirmé qu’une biopsie n’était pas nécessaire au vu des résultats sanguins. Par contre, ce que nous ne savions pas à ce moment-là, c’est que pour bénéficier de l’aide de la mutuelle allouée aux enfants cœliaques, la biopsie était obligatoire… Nous sommes donc exclus de cette aide, ce que nous trouvons un peu injuste : l’Inami devrait se mettre à jour par rapport aux avancées de la médecine ! Si celle-ci dit que la prise de sang est suffisante pour poser le diagnostic, pourquoi faire subir une biopsie – qui est une opération assez lourde – à l’enfant ? »

Quel est le régime imposé à Robinson ?

« Une fois le diagnostic posé, nous avons reçu des conseils de régime de la part de la pédiatre : l’idée était simplement d’éliminer tout ce qui contient du gluten dans l’alimentation de Robinson, incluant tout contact indirect par des ustensiles contaminés. Par exemple, il ne peut pas lécher un couteau ayant servi à couper du pain juste avant.
À la maison, nous avons dû nous réorganiser, sachant que Robinson n’est pas seul : il est le petit dernier d’une fratrie de quatre. Nous cherchons des alternatives et nous mangeons plus de repas ne contenant naturellement pas de gluten : du riz, des pommes de terre, des lentilles, du quinoa… Pour la majorité de nos repas, toute la famille mange la même chose et s’est mise au même régime. Certains produits font exception : les pâtes (nous cuisinons alors des pâtes sans gluten uniquement pour lui), le pain et les céréales du matin. Mais toute la famille fait attention à son régime, c’est vraiment entré dans nos habitudes : c’est un travail d’équipe ! »

Comment Robinson le vit-il ?

« Il est impressionnant : il a tout compris ! Il sait exactement ce à quoi il doit faire attention. Par exemple, l’autre jour au supermarché, la caissière lui a donné un petit bonbon. Il lui a tout de suite demandé s’il contenait du gluten. Elle lui a répondu qu’elle ne savait pas, alors il a dit qu’il préférait ne pas le prendre. Globalement, il le vit bien, il a du caractère et ne se laisse pas marcher sur les pieds. »

Maria-Laetitia Mattern

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