6/8 ans

Enfants malades :
Take Off leur vient en aide

Faustine, 11 ans, est atteinte d’une tumeur au cerveau depuis 2014. Avec la maladie, c’est le drame qui est entré dans la famille. Au-delà des traitements lourds, c’est aussi la scolarité de Faustine qui est ébranlée. Or, vaincre la maladie passe aussi par la préservation de la vie sociale de l’enfant, du contact qu’il garde avec ses amis, sa classe et son institutrice. L’asbl Take Off propose aux enfants d’être en contact permanent avec leur classe via un ordinateur. Reportage.

Enfants malades : Take Off vient à leur aide

Faustine est une petite fille douce et frêle, avec un foulard rose sur la tête et de grands yeux qui lui mangent le visage. Son regard est curieux, sa timidité fait qu’elle s’excuse presque d’être là. Sa maman la couve du regard, sans cesse, prenant la parole quand sa fille n’ose pas. Ce duo lutte sans répit contre la maladie, chimio après chimio.
Pour Faustine, il a fallu s’y faire, oser se montrer aux autres, aux copines qui ne comprennent pas toujours, aux garçons et aux inconnus dans la rue. Le regard des autres n’est pas facile à supporter quand on a 11 ans ! Les longs séjours à l’hôpital, les traitements, les effets secondaires sont autant d’obstacles à surmonter pour suivre un parcours scolaire presque normal.
À l’hôpital, c’est l’association de bénévoles L’école à l’hôpital qui suivait l’enfant. À la maison, c’est un prof qui prend la relève. Mais, très vite, l’ambiance de la classe, les petits potins entre copines, etc., manquent à Faustine. Ses parents se tournent alors vers l’asbl Take Off. Son but : permettre à l’enfant malade de se connecter à sa classe via l’informatique, et cela gratuitement.
Très vite, l’asbl met le système en place et, presque simultanément, la vie de la famille change. Faustine retrouve peu à peu le moral et correspond tant qu’elle le peut avec sa classe.

Du côté de Faustine…

Créée en 2006 et basée à Bruxelles, cette asbl épaule chaque année 60 à 80 enfants malades dont une vingtaine à l’hôpital. 230 écoles sont concernées et permettent l’installation du système informatique qui relie l’enfant à sa classe. En dix ans, ce sont plus de 400 enfants qui ont bénéficié de ce suivi.
« L’objectif de notre association est de faire en sorte que les enfants atteints de longues maladies puissent poursuivre une scolarité normale pendant leur traitement et leur convalescence, mais aussi qu’ils puissent garder un maximum de contacts sociaux », explique Alain Cognoul, bénévole auprès de Take Off depuis six ans.
« Grâce à notre système, les enfants peuvent se connecter de chez eux ou de l’hôpital avec leur classe via un ordinateur portable et conserver des liens privilégiés avec l’institutrice et leurs copains et copines », ajoute la directrice, Sabine Verhelst.
Et la maman de Faustine de compléter : « Depuis que notre fille dispose de ce programme, elle est plus épanouie, plus souriante, son moral va mieux et la famille retrouve de la force pour surmonter la maladie. »

... et de la classe ?

Dans la classe de Mme Rottier, l’ordinateur trône dans le fond du local, caméra dirigée sur le tableau. Deux élèves sont responsables de son bon fonctionnement. Ils sont désignés toutes les deux semaines afin que l’engin soit allumé en entrant dans la classe, qu’il fonctionne correctement quand Faustine est connectée et qu’il soit éteint au moment du départ de l’école. Lorsque Faustine se connecte, tous se retournent d’un seul bloc pour saluer son arrivée parmi eux. Car oui, quand elle est connectée, elle fait partie intégrante du groupe.
« Depuis que je vois Faustine avec l’ordinateur, je comprend mieux sa maladie », dit un élève. «Ça me permet de voir si elle va bien ou mieux », ajoute un autre. « On n’était pas vraiment des amis, mais depuis qu’elle se connecte, je me suis rapprochée d’elle. Depuis qu’elle est malade, je lui apporte les devoirs à la maison et aussi des bonbons parce qu’elle les adore », constate un troisième.
Mme Rottier, l’institutrice, raconte : « Lorsque Faustine ne se connecte pas pendant quelques jours, je m’inquiète. Ce système est une vraie chaîne de solidarité autour de l’élève, de ses parents et de la lutte contre la maladie. On a le souci, quand Faustine est connectée, qu’elle puisse à tout moment participer au cours, au même titre que les autres. Je lui pose des questions, change l’orientation de la caméra quand c’est nécessaire, m’inquiète de savoir si elle voit bien, entend bien et comprend bien le déroulement de mon cours. Lorsque les enfants dessinent, elle aussi, chez elle… Je ne sais plus comment c’était avant, tant la présence de l’ordinateur m’est devenue familière. »
Pour la directrice de l’école, la décision d’installer le système informatique proposé par Take Off a rapidement été une évidence. « Ce qui fut moins attendu, c’est la réaction de certains parents qui ont manifesté leurs réticences. Les parents de Faustine sont alors venus parler aux parents de la classe en leur expliquant pourquoi le système serait bénéfique pour le moral de Faustine. L’accord fut alors général et l’ordinateur aussi vite installé. Depuis, un autre enfant de 1re année bénéficie, lui aussi, du système. »

Karin Mantovani

En savoir +

Le cancer chez les enfants

  • En Belgique, on pose chaque année un diagnostic de cancer sur environ 480 enfants âgés de 0-14 ans .
  • Les cancers les plus fréquents sont la leucémie et la tumeur au cerveau.
  • À l’heure actuelle, on estime à 85 % les chances de guérison. Il est à noter que celles-ci augmentent d’année en année.

Faites un vœu avec la Fondation contre le cancer

La Fondation contre le Cancer lance son action « Fontaine à vœux ». Elle permet aux internautes d’envoyer des vœux aux personnes qui leur sont chères durant la période de fin d’année, sous forme d’e-card, tout en soutenant la lutte contre le cancer.
Les fonds récoltés durant cette action serviront à soutenir les missions de la Fondation : financer la recherche, accompagner les patients et sensibiliser le public à l’importance d’un mode de vie sain.

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