Vie de parent

Journée de sensibilisation à l'autisme : le combat d'une mère

À l'occasion de cette 12e journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, ce mardi 2 avril, le Ligueur vous raconte l'histoire de Sandrine, une maman qui élève seule son fils atteint du trouble du spectre autistique. Une battante qui trouve ses propres solutions, au jour le jour, avec amour, force et courage.

Journée de sensibilisation à l'autisme : le combat d'une mère

Depuis la naissance d’Ulysse, Sandrine, sa mère, l’élève seule. Après maints tâtonnements pour trouver une crèche, le personnel encadrant commence à observer quelques signes singuliers. La maman enchaîne cliniques et hôpitaux : Saint-Pierre, Saint-Luc et enfin l’Huderf où l’on parle d’autisme. Comme deux avis valent mieux qu’un, elle consulte un pédopsychiatre qui confirme le diagnostic. « Après des mois dans le flou, je suis hyper soulagée. Quand on met des mots sur une maladie, on se sent mieux ».

L’odyssée d’Ulysse

Ulysse a alors 3 ans. Sandrine entend parler de Parhélie, un centre psychiatrique pour enfants et adolescents. Ulysse doit y être tous les jours, avec des horaires parfois contraignants. Comme il n’y fait aucun progrès, il est décidé en concertation avec le centre que le petit bonhomme peut passer deux jours dans une école communale. Encore faut-il en trouver une.
Après de nombreux refus de part et d’autre, Ulysse est finalement accepté à l’école Saint-Jean-Baptiste-de-la-Salle, à Saint-Gilles. Il y est bien, grâce à un directeur très humain. Mais il est aussi perturbé par l’intermittence entre le centre et l’école.
Entre-temps, le bilan autistique est établi. On parle de dysharmonie évolutive et d’angoisse archaïque. La maman entend parler d’une école à pédagogie active qui se crée à Saint-Gilles. Elle se présente avec le bilan d’Ulysse à la directrice. Celle-ci est très enthousiaste à l’idée d’une expérience inclusive, en classe d’accueil.
Les premiers mois sont difficiles. Ulysse éprouve beaucoup de difficultés à s’intégrer. Puis, petit à petit, il s’ouvre aux autres et se fait des amis. Sandrine, elle, est patiente et prend le temps d’expliquer aux parents méfiants le parcours de son fils.
À la fin de l’année, en concertation avec le centre PMS, la directrice et les enseignantes, il est convenu qu’Ulysse peut rester dans l’établissement. À condition qu’il passe directement en 3e année et que sa mère recrute pour la rentrée suivante une assistante maternelle qu’elle devra payer de sa poche, 10 € de l’heure. Elle se renseigne auprès des écoles d’éducateurs spécialisés et recrute la perle rare qui s’occupe d’Ulysse et des autres enfants tous les matins.

« Débrouillez-vous »

Un nouveau bilan tombe. Cette fois, on évoque le trouble du spectre autistique. « Il aura fallu trois ans pour obtenir avec précision son diagnostic », révèle Sandrine. Un long chemin durant lequel la jeune maman a apprécié un encadrement de qualité, mais aussi pas mal de failles : « On doit se débrouiller seul tout le temps. Il y a de gros soucis de coordination. Il existe plein de choses intéressantes, mais non répertoriées ». La maman évoque aussi des acteurs du terrain parfois flottants, entre rencontres imposées et aides difficiles d’accès.
Sandrine dénonce également une discrimination par l’argent et le temps. Elle aimerait que les congés parentaux et le crédit-temps s’adaptent à ce type de situation. « Je touche 400 € par mois d’aides qui ne couvrent pas la totalité des frais. Est-ce que tous les parents consacrent cette somme aux soins de leurs enfants ? On n’en sait rien. Il n’existe aucun suivi sur la façon dont cet argent est dépensé. »
L’avenir d’Ulysse ? Dès le début, son école a fait savoir qu’elle ne pouvait l’intégrer en primaire. Il lui faut donc un enseignement adapté. Contre vents et marées, Sandrine s’acharne à trouver une solution. Avec l’appui du PMS, elle a identifié plusieurs enfants de la commune de Saint-Gilles qui sont sans solution, comme Ulysse. Une idée l’obsède : créer une classe qui leur serait consacrée. Les locaux existent, l’échevin est O.K., mais se retranche derrière la Fédération Wallonie-Bruxelles. Sans réponse.
Elle en est restée là.
Aujourd'hui, Sandrine continue à se battre, elle participe à plusieurs manifestations de sensibilisation à l'autisme, dont les chaussettes bleues qui tente de rendre visible les quelques 70 000 personnes souffrant d'autisme dans le pays. Ulysse est dans une école qui l'aime beaucoup et où il fait beaucoup de progrès. Il s'est fait plein de copains qui viennent jouer chez lui. Peu à peu, il vit le quotidien d'un petit garçon de son âge. Pour cela, il aura dû passer par deux crèches, cinq écoles... tout ça à 9 ans.

Yves-Marie Vilain-Lepage

À vous de jouer parents

Depuis la rentrée dernière, un décret prévoit la mise en place d’aménagements spécifiques pour permettre l’intégration d’élèves différents au sein des écoles fondamentales et secondaires de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Le quotidien de Sandrine et de tant d'autres parents nous montrent bien que le parcours de ces pères et de ces mères, est semé d'embûches. Et si les parents pesaient auprès des établissements de leurs petits pour que ces mesures deviennent réalité ?

La vie en bleue

Comme l'opération chaussette bleue, ce soir les Bruxellois se réunissent pour rendre l'autisme visible. Pour l'occasion, la Grand-Place de Bruxelles s'habillera en bleu, couleur de l'autisme. Pas mal d'échanges et de surprises au programme, dès 20h15 devant l'Hôtel de Ville.  + d'infos

Dans votre Ligueur mag

Le syndrome d’Asperger a fait parler de lui ces dernières semaines, porté par la jeune Greta Thunberg, figure emblématique du mouvement Youth for Climate. Comme à chaque fois, le coup de projecteur ne va pas sans son lot d'imprécisions. Nous revenons donc dans le Ligueur du 3 avril sur 5 idées reçues sur les Asperger et démêlons le vrai du faux.

En savoir +

Inforautisme, une association qui défend les droits des personnes atteintes d'autisme et vient aussi en aide à leur famille.