Vie de parent

L’épilepsie chez l’enfant, parlons-en

Encore mal connue, l’épilepsie effraie et fait l’objet de stigmatisation. Et pourtant, cette maladie concerne près de 75 000 personnes en Belgique, dont de nombreux enfants, qui voient leur quotidien souvent bouleversé. À quoi ressemble l’épilepsie chez l’enfant ? Comment la gérer en tant que parents ?  À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, penchons-nous sur la question pour éviter les préjugés. 

L’épilepsie chez l’enfant, parlons-en

« L’épilepsie chez l’enfant se présente sous des formes très variées, explique Pascal Vrielynck, neurologue au centre William Lennox (Ottignies). Certaines formes sont tout à fait bégnines, n’ont pas d’impact sur le développement du cerveau et disparaissent spontanément. On parle notamment de cas d’absences epileptiques ou de crises d’épilepsie à paroxysmes rolandiques (centro-temporales). D’autres formes plus sévères peuvent être liées à des lésions du cerveau qui peuvent être de tous types (malformations cérébrales, séquelles de traumatisme ou d’AVC, etc.) : ces épilepsies peuvent avoir des évolutions très diverses, parfois favorables ou défavorables. Ici, deux enfants sur trois n’ont plus de crise sous traitement. Un sur trois souffre par contre d’épilepsie réfractaire et continue à avoir des crises malgré les médicaments. Chez l’enfant, cette persistance de crises peut affecter le développement cérébral. »
Globalement, (et même si elle existe), le cliché de la crise d’épilepsie associée à des convulsions ou des mouvements saccadés n’est donc pas une généralité. Les crises peuvent prendre différentes formes, avec ou sans perte de conscience.

Quel impact sur la vie de tous les jours ?

Si l’amélioration des traitements permet un meilleur contrôle des crises, l’épilepsie impacte malgré tout le quotidien des enfants et de leur famille, comme le décrit la maman de Hugo, 16 ans, qui souffre d’épilepsie depuis ses 11 ans.
« Désormais, grâce à son traitement, il n’a plus de crises généralisées, mais il a énormément de moments d’absence : il est comme ailleurs, dans la lune, ses yeux se révulsent, il fait des choses incohérentes… Ces absences sont lourdes à porter au quotidien, d’autant qu’il en a deux ou trois fois par semaine. L’an dernier, il a raté un examen à cause de cela, et le professeur ne s’est pas montré très compréhensif. Il a aussi beaucoup d’interdits, au niveau des sorties, de ses activités… De son côté, il le vit plutôt bien, sa maladie n’est pas devenue une obsession pour lui. Il se rend compte que beaucoup de choses lui sont interdites, mais il fait de son mieux. Pour ma part, j’ai souvent peur pour lui. Il a 16 ans : je ne peux pas le surveiller où qu’il aille ».
Ici encore, informer s’est avéré une démarche primordiale pour favoriser l’intégration d’Hugo à l’école. « En début d’année, je suis allée voir ses professeurs ainsi que la direction pour leur rappeler l’état de santé d’Hugo. Je leur ai montré le certificat médical attestant de son épilepsie, sans quoi certains enseignants pensaient qu’il était dans la lune ou qu’il simulait, comme le font certains jeunes. Cette stigmatisation est lourde à porter, d’ailleurs Hugo en parle à très peu de gens, de peur d’être incompris ou jugé ».

Éviter les interdits inutiles

Pour Pascal Vrielynck, le traitement en tant que tel implique déjà une certaine discipline.  « Le traitement implique de prendre un médicament tous les jours. Il est parfois transitoire, dure quelques années puis peut être stoppé sans récidive ». Il poursuit : « La stigmatisation ou les problèmes d’intégration à l’école ou ailleurs sont très variables d’un enfant à l’autre, d’une école à l’autre. Dans certains cas, l’enfant est exclu des voyages scolaires ou des activités sportives. Ces interdits ne sont pas toujours justifiés : il faudrait tant que possible éviter les interdits inutiles. Par exemple, une surveillance supplémentaire à la piscine suffirait pour que l’enfant épileptique puisse suivre le cours de natation comme les autres. Il s’agit des aménagements considérés comme ‘raisonnables’ élaborés par la Ligue de l’Epilepsie, qui permettent d’éviter de laisser ces enfants sur le côté ».
Mieux comprendre cette maladie permettra donc à l’enfant épileptique – ou à l’adulte en devenir – d’être mieux intégré dans chaque pan de sa vie : école, milieu professionnel, vie sociale, sans avoir à subir des clichés ou des jugements hâtifs.

Maria-Laetitia Mattern

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