Vie de parent

Le confinement avec un enfant
en situation de handicap

Avec le confinement, le quotidien des parents d’enfants porteurs d’un handicap est bouleversé. Ces parents vivent toutefois des réalités très différentes. Début avril, la Ligue des familles organisait une grande enquête autour du confinement. Nous avons pu en extraire les résultats concernant spécifiquement ces familles.

Le confinement avec un enfant en situation de handicap

Pour certains, confinement rime avec moment de répit. Fini, la course entre l’école, le travail, les rendez-vous médicaux, la kiné, la logo, etc. C’est pour ces parents l’occasion de profiter de plus de temps de qualité en famille comme le témoigne un parent répondant à l’enquête : « C’est la première fois que mes enfants handicapés ont une vie de qualité ! Plus de rendez-vous, pas de critique scolaire, ils évoluent sereinement à la maison (…) ».

Mais cette réalité n’est vécue que par une minorité de familles. Le sentiment qui prédomine, c’est l’isolement, voire l’abandon. Il génère peur et stress et fait émerger de nombreux besoins. Les sources d’inquiétude sont nombreuses.

Il y a le suivi scolaire, bien sûr. Les parents s’interrogent : arriveront-ils à suivre toutes les recommandations des professeurs ? D’autres se plaignent que le travail proposé n’est pas adapté : il est soit trop poussé, soit il y a une crainte que leurs enfants perdent leurs compétences si durement acquises. « Avec un enfant multi-dys qui n’a plus ses séances logo, plus d’ergothérapie, plus de cours, souligne un parent, si on ne peut pas lui consacrer du temps, elle va plonger à la reprise ».

Une absence de soutien, un besoin de répit

Ensuite, il y a la gestion des enfants eux-mêmes. Plusieurs parents ont évoqué la difficulté à gérer les enfants durant cette période où ils ne bénéficient plus, ainsi que leurs enfants, d’aides sociales, de soins, ni de soutien logistique ou encore de services, et spécifiquement ceux offrant des moments de répit.

Certains témoignent de difficultés à gérer des enfants violents ou en crise. Des enfants qui sont complètement déstabilisés par cette nouvelle organisation familiale. « On passe notre temps à gérer ses crises, à protéger les autres (enfants), à tenter de l'occuper et à réparer tout ce qu'il détruit durant ses crises », témoigne encore un parent.

Pour répondre à cette réalité unique, les parents qui ont un enfant en situation de handicap plébiscitent dans les items que nous leur avons proposés : du temps seul (47 %), un soutien psychologique (21 %) et un soutien financier (18 %). Ils sont fortement demandeurs d’un congé spécifique (59 %), mais un peu moins que les autres parents, peut-être parce que certains d’entre eux ont dû arrêter de travailler depuis longtemps pour pouvoir s’occuper de leurs enfants.

Ils formulent aussi des demandes spécifiques : permettre aux aides familiales de continuer leur travail à domicile, garder les moments de répit offerts par des ASBL en lien avec le handicap, la reprise des consultations médicales, psychologiques, logopédiques, etc. Bref, les parents ont besoin, pour le bien-être et la santé de leurs enfants, que les soins et les aides reprennent le plus vite possible.

Une crise dans la crise      

Par ailleurs, beaucoup de parents témoignent que ce confinement, ces situations difficiles avec leurs enfants, ils les vivent depuis plusieurs années. Alors ils sont nombreux à réclamer des solutions structurelles. On perçoit de la colère chez certains, car eux, ils ont l’impression de vivre le confinement tous les jours : « C'est sacrément râlant d'entendre qu'ils (les parents d’enfant sans handicap) sont en burn-out alors que c’est notre quotidien jusqu'à la fin de nos jours ! ». Pour eux, le coup de projecteur pointé sur leur réalité à la suite de la mise en quarantaine Covid-19 doit servir de levier pour adapter le système.

Ils listent, comme solutions structurelles, la création d’un vrai statut d’aidants proches, un meilleur soutien financier, la mise en place d’aménagements raisonnables, le développement d’une société inclusive ou encore la création de plus de places dans les institutions et des institutions de qualité.

La Ligue des familles ne peut rester insensible à la réalité vécue par les parents. La ministre fédérale de l’Emploi, Nathalie Muylle, propose un congé parental supplémentaire pour les parents d’enfants jusqu’à 12 ans ou les parents d’enfants en situation de handicap, pour faire face à la situation.

A l’heure d’écrire ces lignes, la Ministre n’a pas encore dévoilé le texte du projet et nous ne savons pas encore si une limite d’âge de l’enfant s’applique dans ce dernier cas. Quoi qu’il en soit, ce congé parental conserve la même rémunération, beaucoup trop faible que le congé parental classique, et ne sera donc pas une solution pour la majorité des familles.

Christophe Cocu, directeur général de la Ligue des familles

Sur le même sujet

Lettre ouverte : « À quand une société respectueuse et inclusive de toutes les différences ? »

La voix des parents d'enfants porteurs de handicap a toujours du mal à se faire entendre. C'est toujours le cas dans le cadre de la crise sanitaire que nous traversons. Pourtant, comme nous l'avons déjà écrit, ces parents vivent une situation particulièrement éprouvante. Pour eux, c'est un confinement qui vient se superposer à un autre confinement déjà vécu en temps « normal ». C'est donc un cri, légitime, que nous relayons ici.

Ce texte est signé par le GAMP, un groupe de pression citoyen qui revendique pour les personnes handicapées de grande dépendance le droit à l’accueil adapté, aux aides spécialisées et à l’inclusion sociale au même titre que tous les citoyens.