Vie de parent

Le handicap, une affaire de famille

Deux familles touchées de près par le handicap nous ont ouvert leur porte le temps d’une rencontre. Sans tabous, parents et enfants racontent leurs hauts et bas. Témoignages croisés.

Le handicap, une affaire de famille - © Lore Thouvenin

Jasmine a 19 ans, mais se sent encore petite fille. Elle habite à Bruxelles, dans la maison spacieuse de ses parents. Isabelle et Yvan n’avaient jamais été confrontés au handicap avant la naissance de leur premier enfant. Dès les premiers mois, le manque de connexion dans le regard de leur fille les frappe : « Elle réagissait peu. On pouvait casser un verre à côté d’elle, sans qu’elle cligne des yeux. On se doutait que quelque chose clochait ».

C’est à 9 mois que le diagnostic tombe : déficience intellectuelle. Selon une spécialiste, Jasmine ne sera jamais autonome. C’est la douche froide pour les jeunes parents. Le pédiatre relativise alors le diagnostic et les encourage à stimuler Jasmine au maximum, afin de développer son potentiel. « Après cette expérience, on a décidé de s’entourer exclusivement de gens bienveillants... médecins y compris ».

Même constat pour Ann-Sophie et Vincent : les troubles invisibles de leur fils Maxence suscitent souvent le jugement. À 7 ans, le jeune garçon passe plutôt pour un enfant mal élevé aux yeux des vieilles dames du quartier. Ann-Sophie a appris à s’adapter et ne se rend plus que dans des commerces où son fils est connu et accepté. « S’il dérange, on n’y va plus, tout simplement ». En plus d’être hyperactif, Maxence est dysphasique et dyspraxique. Cela se traduit notamment par un développement altéré du langage et par des gestes brusques et involontaires.

Scolarité compliquée

Malgré son jeune âge, le garçon en est déjà à sa cinquième école. N’ayant trouvé sa place ni dans l’enseignement ordinaire ni dans le spécialisé, il est désormais hors du système. « On critique souvent le système, à raison. Mais une fois qu’on en est exclu, c’est une fameuse inconnue », déplore Ann-Sophie.

Après des mois de phobie scolaire, son fils fréquente désormais à mi-temps une école pour enfants à besoins spécifiques - majoritairement autistes - dans un village du Brabant wallon. C’est le premier établissement qui parvient à gérer simultanément les trois troubles de Maxence.

Mais cette solution exige une organisation folle : un parent le conduit trois matins par semaine à l’école, se gare sur place et repart travailler en train à Bruxelles. « Le moins occupé de nous deux fait le trajet inverse l’après-midi. Nous n’avons pas d’autre solution si nous voulons continuer à travailler ». Selon sa mère, Maxence a trouvé sa place dans ce nouvel environnement. « Même si, théoriquement, il ne devrait pas être là. L’enseignement spécialisé n’a pas été à la hauteur », insiste Ann-Sophie.

Le parcours scolaire de Jasmine a été moins chaotique, malgré certaines embûches. Dès son plus jeune âge, elle a pu d’ailleurs compter sur la présence de sa nounou, Danuta. Jasmine intègre d’abord l’école à pédagogie active Singelijn (Woluwe-Saint-Lambert) avec son petit frère Samuel, né un an et demi après elle. Ce dernier vit difficilement cette cohabitation, notamment dans la cour de récré : « Quand elle piquait une crise, je me mettais à part, j’avais honte. J’ai eu beaucoup de mal à accepter le regard des autres ».

Les années défilent et les écoles - spécialisées - s’enchaînent. « Paradoxalement, quand ça se passait bien à l’école, ça se passait mal à la maison », se souvient Isabelle. En parallèle à son retard mental léger, Jasmine développe avec l’âge un trouble envahissant du développement, qui s’aggrave par périodes. Gestion difficile des émotions, angoisse importante, manque de concentration… Certains spécialistes parlent d’un « autisme atypique ».

Faire rentrer un rond dans un carré

Si Ann-Sophie et Vincent arrivent pour l’instant à gérer leur quotidien chargé, l’équilibre reste fragile. « On va bientôt être confrontés à un problème. Les grands-mères de Maxence, qui prennent souvent le relais, vieillissent et l’hyperactivité bouffe littéralement leur énergie. Il est épuisant, mais ce n’est pas de sa faute… ».

L’organisation est également financière : Ann-Sophie et Vincent sont tous les deux indépendants et cumulent deux à trois jobs chacun. À force de faire et refaire des tableaux Excel, Ann-Sophie a parfois l’impression de « faire rentrer un rond dans un carré... sauf que le carré est plus petit que le rond ! ». Les parents se voient par ailleurs refuser des remboursements liés aux troubles de Maxence, reconnu handicapé à 50 % « seulement ».

Un avenir incertain

Le passage à l’âge adulte rend Jasmine très anxieuse. En ce moment, elle entend son frère parler de son futur et réalise que c’est traditionnellement l’âge d’une certaine émancipation. « On n’a presque pas fêté ses 18 ans parce qu’elle était convaincue qu’on allait la mettre à la porte », regrette Isabelle.

Pour la première fois, Jasmine se retrouve dans une sorte d’impasse, même si elle rêve de pouvoir s’occuper d’enfants en bas âge. Ses parents gardent les pieds sur terre : il lui sera difficile de trouver un métier stable et rémunéré. En attendant, Jasmine reste à la maison. « Ça irait probablement mieux si elle trouvait une formation adéquate. On sent qu’elle cherche à donner un sens à sa vie », explique Yvan.

De son côté, Ann-Sophie a fait le deuil de certaines étapes pour son fils. « Le CEB par exemple, j’ai fait une croix dessus. Il n’est pas capable de compter jusqu’à cinq, cela lui demande trop de concentration ». Apprendre à éduquer Maxence a été un véritable coup de pied dans ses croyances.

La priorité d’Ann-Sophie est claire : elle souhaite que Maxence devienne un adulte autonome. « En ce moment, c’est la période la plus difficile. Mais il y a neuf chances sur dix que l’hyperactivité motrice diminue dans quelques années. Pour l’hyperactivité cérébrale, c’est plutôt 50-50 ». Le bilan est encourageant : aujourd’hui, Maxence s’épanouit chez les Scouts et cela se voit dans son comportement.

Préserver l’équilibre familial

Ann-Sophie et Vincent parviennent tout de même à garder une vie sociale : « Les baby-sitters l’adorent. C’est un petit blondinet, on nous dit souvent qu’il est solaire ». Mais le moral fait parfois défaut. Sur les conseils de sa thérapeute, Ann-Sophie a décidé de relativiser : « J’ai dû accepter que 20 % du temps, ça n’aille pas. Et c’est normal ».

Danuta, la nounou de Jasmine, joue encore un rôle important dans l’équilibre familial. Les expériences qu’elles partagent depuis toujours les enrichissent toutes les deux. « Je l’emmenais à la piscine avec Samuel deux fois par semaine. Grâce à eux, j’ai appris à nager », se souvient Danuta.

Pour Yvan, pas question de se passer des activités emblématiques de l’enfance. Jasmine a donc appris à rouler à vélo et à skier, non sans effort. « Les gens me prenaient pour un bourreau parce qu’elle hurlait. C’est vrai que je la pousse davantage à se dépasser, tandis qu’Isabelle est très protectrice ». Avec le temps, le couple a appris à se relayer dans les moments difficiles pour ne pas craquer.

Les deux familles consacrent beaucoup d’énergie et de moyens financiers au bien-être de leurs enfants. Les activités adaptées que Jasmine et Maxence pratiquent, comme l’hippothérapie, pèsent sur le budget familial. La capacité de s’entourer de professionnel·le·s et de proches compréhensifs est donc déterminante dans la gestion émotionnelle du handicap. Ann-Sophie résume son expérience : « On court un marathon. Certaines personnes nous accompagnent pour quelques kilomètres, parfois sans s’en rendre compte. Et c’est déjà énorme ».

Article réalisé par Marie Kneip, Lore Thouvenin et Anna Vidal, étudiantes à l’Ihecs. Extrait d’un dossier ficelé (aussi) par Perrine Borlée, Mathilde Van Inthoudt, Chloé Vincent, Simon Chérot, Lou Janssens et Emma Mestriner.

En savoir +

► La dysphasie est un déficit durable du langage que l'on diagnostique vers 6-7 ans, en l'absence de perte auditive, de déficience mentale ou d'un trouble émotionnel. Contrairement à un simple retard de langage, le déficit persiste malgré une prise en charge. D'autres troubles y sont souvent associés, comme la dyspraxie et le TDAH (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité).
► La dyspraxie est un trouble de la coordination des mouvements et des gestes pour réaliser une action dans un but précis.
L'autisme atypique est un trouble envahissant du développement, qui se manifeste après l'âge de 3 ans et survient le plus souvent chez les enfants avec un retard mental profond. Les troubles du développement se caractérisent par des altérations de certaines fonctions cognitives, qui affectent les capacités de communication ou la socialisation de l'enfant.

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