Le plan autisme, c'est maintenant

Deux personnes sur mille au moins sont concernées par l’autisme et plus largement une personne sur cent cinquante est concernée par un Trouble Envahissant du Développement (TED) dont fait partie l'autisme. La Belgique semble à la traîne en matière de dépistage de l’autisme et de suivi de ce dernier auprès des personnes et de leur famille. Un collectif d’associations réagit !

Le plan autisme, c'est maintenant

À l’heure où la France développait son troisième Plan autisme, rien de semblable ne paraissait se mettre en place chez nous. C’était sans compter sur la mobilisation du secteur associatif qui propose un Plan Autisme (lire l’encadré En savoir +).

« Espérer ? Je n’ose pas encore ! »

Être parent d'un enfant autiste peut relever du parcours du combattant. Le témoignage de cette maman, qui appartient à l’une des associations à l’origine du Plan Autisme, en atteste.
« Mon fils n'avait pas un comportement ordinaire, explique Coruja, mais comme son frère était un enfant à haut potentiel, j'ai fait l'amalgame. Pourtant, l'entrée à l'école s'est mal déroulée. Il a été jugé non volontaire, difficile. Les enseignants n'avaient pas d'emprise sur lui. J'ai consulté des spécialistes. On s'est lancé dans de la logopédie intensive. Avec eux comme avec les profs, j’ai eu le sentiment que ça se passait mal, sans doute parce qu’ils ne maîtrisaient pas non plus la situation. Le parcours de mon fils est devenu chaotique. Il est passé par l'enseignement spécialisé, mais même travailler en petit groupe posait problème. Cela s'est terminé par une déscolarisation. Il a été hospitalisé pour psychose, un faux diagnostic. Rétrospectivement, j'ai compris à quel point il faut favoriser la communication dès le plus jeune âge. Les carences de communication créent une frustration et des troubles du comportement. Ne pas comprendre le monde autour de soi et ne pas pouvoir exprimer son ressenti, c’est terrible. »

Des files d’attente

La jeune femme a fait le choix de sortir son fils de l'hôpital, de solliciter d'autres avis. Diagnostiqué autiste, il a été inscrit pendant deux ans dans une école privée, faute d'établissement public, mais rejoint dès cette rentrée une école de l’enseignement public.
Forte de son expérience, et en même temps ébranlée par l'épreuve, Coruja s'investit dans une association, le GAMP. Pour que soit utile ce qu'elle a vécu dans un isolement social absolu, dans l'angoisse de se trouver sur des listes d'attente pour accéder à de rares psychologues précisément formés à l'accompagnement des enfants autistes, aux prises avec des difficultés financières aussi.
Quand on lui pose la question de l'espoir, Coruja la balaie. Bien sûr, elle s'investit, elle milite même. Bien sûr, les choses ont bougé depuis le diagnostic. Mais elle vit avec le sentiment qu'« on » a bousillé des années de la vie et de l’avenir de son fils. « On » pourrait prévenir les dégâts pour d'autres. Ce « on », le Plan autisme a pour ambition de l’incarner.

Améliorer le dépistage précoce

Pour Éric Willaye, directeur du Centre de Référence en Autisme du Service Universitaire Spécialisé à Mons, le Plan Autisme à l’initiative de ce collectif d’associations est une initiative précieuse : « Les manquements sont clairs. Nous voyons rarement les enfants avant l’âge de 3 ans. Le diagnostic intervient, dans notre centre plus souvent vers l’âge de 4 ou 5 ans. Or, un dépistage précoce est fondamental. »
Améliorer ce dépistage est un des axes prioritaires du Plan autisme. Autre revendication : la formation des médecins généralistes, des pédiatres, des psychologues, des éducateurs et des enseignants et une accessibilité aux services de soutien.
Trop souvent, les parents conscients d’un problème dans le développement de leur enfant consultent plusieurs professionnels avant qu’un diagnostic soit posé. C’est une perte de temps alors que chaque jour, chaque semaine, chaque mois compte. On sait aujourd’hui, nombreuses études à la clé, quelles sont les interventions psychologiques et les méthodes éducatives efficaces. Selon les associations, il est essentiel qu’un accès à ces ressources soit garanti. Or, c’est loin d’être le cas.
« Des services d’accompagnement existent, commente Éric Willaye, mais il y a des listes d’attente. Il n’y en a pas partout non plus. L’aide précoce, l’aide à l’intégration, les classes adaptées, la réadaptation fonctionnelle via la logopédie, la psychomotricité ou l’ergothérapie, tous ces soutiens aux enfants et aux parents devraient être plus accessibles. Il faut aussi veiller, lorsque l'enfant grandit, à des solutions d'accueil extrascolaire comme des garderies, des stages de vacances, un accueil en internat. Une vie scolaire et familiale la plus harmonieuse possible est particulièrement importante lorsque les deux parents travaillent ou lorsqu’il s’agit d’une famille monoparentale. Il faut pouvoir aider des parents que l’autisme a parfois isolés et qui ne peuvent pas toujours se reposer sur leur entourage. Il faut outiller les familles à long terme. Derrière tout enfant, il y a un adulte en devenir. Pour que toutes ces solutions soient efficaces, la formation initiale et continue des professionnels est une condition essentielle. »

Véronique Janzyck

La question

COMMENT RECONNAÎTRE L’AUTISME ?

L’expression de l’autisme varie selon chaque enfant, mais il existe une série de critères qui permettent de diagnostiquer ce trouble envahissant du développement (à l'avenir, on parlera des Troubles du Spectre de l'Autisme) :

  • une difficulté à dire ses émotions, à s’exprimer et aussi à comprendre autrui,
  • des intérêts restreints et des comportements stéréotypés,
  • une sensorialité également atteinte,
  • les bruits peuvent être perçus comme extrêmement invasifs,
  •  hiérarchiser les éléments dans le champ de vision est parfois difficile,
  • le goût peut être extrêmement sélectif ou au contraire conduire à « tout goûter »,
  • le toucher peut aussi être altéré,
  • une personne autiste peut ne pas avoir conscience du danger (que représente une étendue d’eau ou une source de chaleur, par exemple).

En savoir +

  • Plan Autisme : le collectif qui est à son origine comprend la Ligue des Droits de l’enfant, l’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux, la Ligue des Droits des personnes handicapées, Grandir ensemble, le Groupe d'Action qui dénonce le Manque de Place pour les personnes handicapées de grande dépendance ou GAMP, Les briques du GAMP, Inforautisme, l’Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes avec Autisme. Contact : 0476/94 65 18.
  • Participate ! C’est une association qui s'est donnée pour mission d'offrir une information aux pères et mères qui viennent de recevoir un diagnostic pour leur enfant et qui ne bénéficient pas encore de service d'aide.
  • Huit Centres de Références en Belgique : la reconnaissance de l’autisme comme handicap a été suivie, en 2005, par la création de Centres de référence pour le diagnostic et le suivi de la prise en charge de l’autisme.
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