Vie de parent

Les parents d’enfants en situation
de handicap se sentent sur la touche

Lundi dernier, alors que le Ligueur saluait la mise en place d’une ligne téléphonique à destination des parents, une maman s’insurge. « Après une semaine de confinement, il y a déjà une ligne téléphonique pour les parents d’enfants 'ordinaires'. Mais nous, qui est là pour nous écouter ? ».

Les parents d’enfants en situation de handicap se sentent sur la touche - Gettyimages

Déborah a réagi à chaud en critiquant la ligne d’appel SOS parents mise en place par une équipe de psychologues du burn-out parental. Elle l’a reconnu et s’est expliquée dans une seconde vidéo postée le lendemain sur les réseaux sociaux. Témoignage d’un malaise.

« J’ai deux fils de 10 et 12 ans. Ils sont tous deux autistes. Depuis la naissance de mon aîné, je me bats pour faire entendre nos besoins. Que ce soit pour réclamer plus de places en centre de jour, pour le remboursement des frais de logopédie, pour la mise en place de méthodes plus adaptées dans les écoles pour les enfants en intégration… J’en ai jeté des bouteilles à la mer en douze ans. »

Confinés avec un enfant en situation de handicap

Comme toutes les familles, Déborah et les siens sont confinés. Mais être confiné avec un enfant autiste sévère, c’est lourd. Noah, un de ses enfants, ne parle pas. Il est incontinent. L’attention, les soins, la manutention, tout est plus compliqué. Et cela joue sur le psychique, sur la résistance. C’est ce qui ressort notamment de la toute récente enquête de la Ligue des familles où il apparaît que 21 % des parents d’enfants en situation de handicap souhaitent un soutien psychologique en cette période de crise sanitaire, alors que la moyenne des autres parents est de 13 %.   

En exposant sa colère, Déborah pense aussi à toutes ces familles concernées par le handicap. Dans l’entretien qu’elle accorde au Ligueur, elle mentionne une amie maman solo. Pour elle, la réalité est encore plus ardue. Elle vit en appartement, sans jardin, ne peut compter sur personne et sa fille se mutile.

Déborah mentionne aussi la maman de Gauthier qui s’est exprimée récemment sur les réseaux sociaux pour partager sa réalité. « Mon fils Gauthier ne supporte pas que je sois assise, je dois toujours être occupée. Il a aussi des obsessions comme celle de fermer la porte du four une centaine de fois par jour ». Cette maman s’était déjà évanouie à deux reprises le matin même, c’est dire l’ampleur de son épuisement. À l’unisson, ces mamans exposent un quotidien trop compliqué et appellent à grand renfort un temps de répit.  

Familles désemparées réclament d’urgence répit 

Parlons-en du répit. Est-il compatible avec la période de confinement ? Nous avons posé la question à l’AViQ (Agence pour une Vie de Qualité) en charge des offres de répit en Région wallonne. L’organisme confirme que les familles sont désemparées. Pour s'aligner sur les normes sanitaires de confinement, l'AViQ a suspendu les prestations de répit en activités collectives ou résidentielles. Les prestations de répit à domicile sont toutefois maintenues. 

L’offre de répit se poursuit. Ouf. Mais celle-ci ne satisfait pas les nombreuses demandes des parents. L’AViQ déclare ne jamais en avoir reçu autant par le passé. Le service de répit à domicile déplore également des effectifs réduits en raison de l’épidémie. Autant le dire d’emblée : les parents qui introduisent une demande risquent d’essuyer un refus.

Autre bémol : l’agence n’intervient pas dans l’urgence. Toute garde doit être préparée et précédée d’une rencontre en vue d’assurer la meilleure qualité possible. Ce dispositif ne coïncide pas avec les besoins des familles qui veulent bénéficier du service au plus vite.  

Les parents d’enfants en situation de handicap devront encore mordre sur leur chique pour supporter un quotidien éreintant. Tout du moins pourront-ils compter sur l’écoute et les conseils des professionnels de la ligne SOS parents (0471/414 333). Ce qui constitue déjà une petite éclaircie à l’horizon. Car, oui, la ligne SOS parents s’adresse à tous, parents d’enfants en situation de handicap compris.  

Clémentine Rasquin

Pour aller + loin

Sa vie en temps normal

Déborah vit en couple avec ses deux enfants, Noah et Thomas, en Province de Liège. Son aîné est autiste sévère. En temps normal, Noah se rend dans un centre de jour situé à 25 kilomètres. Déborah assure les trajets et y consacre deux heures par jour pour éviter des navettes encore plus longues à son aîné. Thomas, son plus jeune, est dans l’enseignement ordinaire avec des heures d’intégration, car il a un trouble du spectre autistique plus léger. « Heureusement, je suis indépendante et associée avec mon papa, cela me permet d’avoir beaucoup de flexibilité et de compréhension face à mes impératifs familiaux ».

Ce qu’elle a mis en place avec le confinement

« Noah est autiste sévère, il est fort déboussolé par le confinement. Ce qui le rassure, c’est justement la routine du quotidien. Avec mon mari, nous avons mis en place des rendez-vous régulier pour le sécuriser un maximum. Le matin, on passe à la boulangerie pour nous et les papys et mamys, et puis on fait la distribution devant les portes. L’après-midi, c'est balade dans le village et balançoire au jardin. Ensuite, un jeu de société ou un bricolage avec son frère et puis le souper. Il aime beaucoup jouer avec les pictogrammes de sa tablette et y a accès un peu le matin, l’après-midi et le soir. Les routines nous sauvent, on doit garder un rythme, même confinés. »