Vie de parent

Lettre ouverte : « À quand une société respectueuse et inclusive de toutes
les différences ? »

La voix des parents d'enfants porteurs de handicap a toujours du mal à se faire entendre. C'est toujours le cas dans le cadre de la crise sanitaire que nous traversons. Pourtant, comme nous l'avons déjà écrit, ces parents vivent une situation particulièrement éprouvante. Pour eux, c'est un confinement qui vient se superposer à un autre confinement déjà vécu en temps « normal ». C'est donc un cri, légitime, que nous relayons ici.

Ce texte est signé par le GAMP, un groupe de pression citoyen qui revendique pour les personnes handicapées de grande dépendance le droit à l’accueil adapté, aux aides spécialisées et à l’inclusion sociale au même titre que tous les citoyens.

Lettre ouverte : « À quand une société respectueuse et inclusive de toutes les différences ? »

Voici plus de deux mois que nous, parents de personnes en situations de handicap, vivons une crise inédite. Que ce soit à la maison avec nous ou dans leurs services résidentiels, nos enfants sont confinés dans des conditions impliquant à court terme des conséquences graves pour leur santé physique et psychologique. Confinés à la maison, ils ont perdu leurs repères et activités habituelles qui leurs permettaient de continuer à progresser ou de maintenir leurs acquis. Confinés dans leurs centres de vie, ils sont aussi en perte d’activités et surtout, ne peuvent plus revoir leurs familles !

La crise sanitaire nous impose un confinement nécessaire, mais elle exacerbe une réalité de confinement que nos familles connaissent depuis longtemps.

Car confinés avec nos enfants…. nous l’étions déjà avant ! Nous étions confinés depuis que l’entrée à l’école ordinaire leur était refusée, lorsque les plaines de jeux, les activités sportives ou les camps d’été ne leur étaient pas accessibles, lorsqu’aller faire les courses ou prendre les transports en commun devenaient des corvées presque insurmontables, lorsque le simple fait de se promener dans les rues attirait des regards surpris ou, pire, les détournaient.

« Aujourd'hui, nous, parents et personnes en situation de handicap constatons que nous avons été, une fois de plus, oubliés par les pouvoirs publics »

Nous sommes encore et toujours confinés lorsque nous cherchons sans succès un lieu de vie qui permette à nos enfants devenus adultes de poursuivre une vie indépendante de la nôtre. Comment travailler lorsqu’on ne peut laisser seul son enfant ? Comment survivre dignement lorsqu’on perd un salaire ? Comment garder une vie sociale ? L’isolement… on connait.

Aujourd'hui, nous, parents et personnes en situation de handicap, constatons que nous avons été, une fois de plus, oubliés par les pouvoirs publics. Notre voix et celle de nos enfants n’ont pas été entendues. Pourtant, nous aurions donné un autre éclairage, nous aurions mieux expliqué leurs et nos besoins, nous aurions pu négocier des mesures différentes et mieux adaptées en fonction des situations.

Ainsi, pour faire entendre la voix de ceux qui n’en ont pas, le GAMP a organisé une campagne de sensibilisation qui a démarré lundi 18 mai sur les réseaux sociaux. Des photos de parents et personnes handicapées portant un masque déchiré sont depuis diffusées et largement partagées. Les oubliés de la société crient leur existence dans la campagne « JE CRAQUE » !

« J'ai peur, je craque, depuis maintenant 2 heures tout au long de la rédaction de ce texte je n'ai cessé de pleurer... »

Le succès de la campagne est sans précédents pour le secteur du handicap, la parole des parents mais aussi des personnes handicapées, s’est libérée ! De très nombreux témoignages nous sont parvenus ou ont été postés en-dessous de chaque publication. Des photos supplémentaires ont été publiées sous notre bannière ou notre décor Facebook.

À ce jour, une semaine après le début de la campagne, nous comptabilisons sur notre seule page Facebook plus de 147 000 vues et près de 22 000 interactions (partages, réactions…). Le flux est organique, sans sponsoring. Mais certaines personnes et associations ont aussi repris et publié l’ensemble ou une partie de nos photos, générant des centaines de partages dont nous ne pouvons estimer la portée.

« J'ai peur, je craque, depuis maintenant 2 heures tout au long de la rédaction de ce texte je n'ai cessé de pleurer... », dit une maman en relatant les problèmes de comportement de son fils autiste.

« Quand allons-nous être, tous, entendus et aidé selon nos propres besoins ? », dit Sonja, elle même en situation de handicap, qui témoigne aux parents toute sa solidarité.

À quand une société respectueuse et inclusive de toutes les différences ?

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Ce que vous vivez au jour le jour avec une personne handicapée…

Ce deuxième volet de l’enquête a recueilli les réponses de 197 personnes dont 171 sont des femmes. Même hypothèse (souvent vérifiée dans la réalité) que pour notre première partie : ce sont les femmes qui tiennent en main les matières familiales, et particulièrement les questions liées au handicap. Les trois-quarts des participants vivent en Wallonie. Le restant de l’échantillon se distribue entre la Région de Bruxelles (20 %) et la Flandre (4 %).

 

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