16/18 ans

Stéphanie, 17 ans : « Personne ne peut me forcer à dire que je suis séropositive »

Dans le service de pédiatrie du professeur Jack Levy, au CHU Saint-Pierre de Bruxelles, environ 130 enfants infectés par le VIH ou atteints du sida sont soignés. Des enfants qui rient, qui jouent, qui vont à l’école, font du sport. Mais qui portent aussi sur leurs frêles épaules ce lourd silence de la maladie, de la prise quotidienne de médicaments, du questionnement sur leur santé. Avec les professionnels qui les entourent, ils ont créé un journal où ils se racontent. Rencontre avec la psychologue Ayala Frisch qui les a accompagnés dans ce projet.

Stéphanie, 17 ans : « Personne ne peut me forcer à dire que je suis séropositive »

Le 1er décembre, c’est la journée mondiale de lutte contre le sida. Pour la majorité d’entre nous, c’est ce jour-là que nous prenons conscience de la réalité de cette maladie. Pour les enfants du service pédiatrique de l’hôpital Saint-Pierre, c’est jour après jour qu’il faut vivre avec la maladie, l’apprivoiser, la dompter, s’en faire une compagne de route.
C’est pour cela qu’est né le journal trimestriel L’Indétectable, dans lequel ces enfants immunodéficients racontent ce que c’est être séropositif, de devoir prendre chaque jour sa dose de médicaments sans toujours comprendre pourquoi. Ce que c’est aussi de garder le silence sur cette maladie qui reste honteuse, pour ne pas être mis au ban de l’école, de la salle de sport.
L’Indétectable a récemment été couronné par un prix, le Well Done, qui va permettre à l’équipe pédiatrique et son chef de service, Jack Levy, d’aider davantage encore leurs jeunes patients à se faire une place dans notre société et à vivre presque comme tout un chacun.
Derrière ce projet, il y a toute une équipe : Élise Dubuisson, journaliste scientifique, Dominique Mazy, graphiste, Marie-Céline Dilbeck, assistante sociale, et la psychologue Ayala Frisch. Cette dernière nous explique la réalité de ces jeunes immunodéficients et l’aventure créative de L’Indétectable.

« C’est le secret qui est perçu par les enfants comme la maladie »

Ayala Frisch : « Une fois par mois, le mercredi après-midi pendant deux heures, nous rencontrons les jeunes dans le cadre des ateliers pédagogiques et thérapeutiques. Ce sont des groupes de parole lors desquels nous restons vigilants sur la compréhension des informations médicales. Nous faisons en sorte que celles-ci soient suffisamment acquises et intégrées par les jeunes afin qu’elles puissent être acceptées comme un discours personnel et pas seulement comme un discours scientifique. L’objectif de ces groupes : que ces jeunes puissent se rencontrer. Ces groupes ont démarré il y a de nombreuses années, quand une jeune patiente a demandé à son médecin si elle pouvait rencontrer un autre patient. Elle voulait sans doute s’assurer qu’elle n’était pas la seule à avoir le virus d’immunodéficience humaine et partager son questionnement. »

À partir de quel âge, peut-on dévoiler à un enfant un tel diagnostic ?
A.F
 : « Les enfants sont répartis par tranches d’âge, mais aussi en fonction des informations sur leur diagnostic. Nous sommes constamment en réflexion pour savoir quand le dire et pas toujours du même avis. Certains dans l’équipe pensent qu’il y a un âge où l’enfant est assez mature pour comprendre son diagnostic ou pour garder un secret (vers 10 ans), d’autres pensent qu’il faut le dire, un point c’est tout.
Il n’y a pas de bonnes réponses, il y a juste de bonnes questions. Cette information dépend souvent de l’intuition qu’a le médecin sur la capacité de l’enfant à l’intégrer et à l’accepter. De manière concrète, le médecin explique le diagnostic à l’enfant, avec des fiches ludiques qui lui permettent de comprendre petit à petit ce qui se passe dans son corps. Il est évident que les parents eux aussi redoutent l’annonce du diagnostic à leur enfant. Nous respectons cette angoisse et les aidons à la dépasser. »

Pourquoi avoir choisi d’intituler le journal L’Indétectable ?
A. F. : « Avant toute chose, ce journal permet d’informer le public et d’aider ainsi à briser la stigmatisation de la maladie dans un langage d’ado. Car c’est bien là un des nœuds du problème que rencontrent ces enfants. Tant que la communauté parlera du sida de manière négative ou sera mal informée, les jeunes n’oseront pas parler de leur maladie à l’extérieur de l’hôpital. Le mot ‘L’Indétectable’ est important dans le suivi des patients séropositifs. Actuellement, grâce à un bon suivi du traitement, nous pouvons faire en sorte que le nombre de virus soit tellement faible qu’on ne le voit quasi plus et qu’il soit donc indétectable dans le sang. À défaut de pouvoir l’éradiquer totalement. Nous aimerions tant que chaque enfant suivi dans notre service de pédiatrie soit qualifié d’‘indétectable’. »

L’art a-t-il une fonction particulière dans le suivi thérapeutique des enfants ?
A. F. : « Nous ne faisons pas à proprement parler de l’art-thérapie, mais nous utilisons ‘un support tiers’, souvent artistique, entre l’angoisse éventuelle de l’enfant et sa parole. Ce tiers lui permet de s’inventer au mieux de sa subjectivité. C’est ainsi que nous avons fait un film, Porte un bout de mon histoire, une pièce de théâtre, une exposition photo Casser la différence, créer la tolérance ou encore la BD du silence dont le professeur Levy dit : ‘Le sida est une maladie du secret, du silence dont on ne parle ni à la maison, ni à l’école. C’est le thème du secret qui est abordé en premier lieu dans cette bande dessinée. Et c’est le secret qui est perçu comme la maladie.’ »
Alors, sortons du silence. Osons en parler… et pas seulement le 1er décembre ! Pour eux, pour nous.

Karin Mantovani

Extrait

Clara, 15 ans

« Je voulais te dire que je ne sais pas pourquoi je prends des médicaments.
Personne ne sait me dire pourquoi... C’est peut-être parce que j’ai 15 ans ?
Pourquoi dois-je aller tous les mercredis dans un groupe à Bruxelles ?
Pourquoi dois-je aller tous les mois à Bruxelles pour faire des prises de sang ?
Pourquoi ne suis-je pas comme tous les autres gens ? Comme mes amies ?
Pourquoi suis-je dans une école spécialisée ?
Est-ce à cause de la maladie que j’ai ? Est-ce que je pourrais aller un jour dans une école normale ?
Journal, dis-moi, est ce que je suis normale ?
Est-ce qu’un jour je pourrais arrêter mes médicaments ?
Journal j’ai tant envie que ma mère soit à mes côtés pour me soutenir !
Pourquoi, Journal, est-elle partie sans moi ?
Pourquoi je ne suis pas partie avec elle ? »

Extrait de L’indétectable, septembre 2013.

En savoir +

  • Vous pouvez lire L’Indétectable sur le site du CHU St-Pierre.
  • Si vous voulez les aider, l’asbl Smiles organise des opérations d’aide aux enfants soignés au CHU St-Pierre et récolte les dons (operation smiles, IBAN : BE35 3101 4794 9237).
  • Le jeudi 21 novembre, de 20h15 à 23h, la librairie Filigranes (Avenue des Arts, 39-40) organise une soirée en collaboration avec Smiles. 20 % de la recette de la soirée, ainsi que l’intégralité du chiffre d’affaires du bar seront reversés à Smiles pour aider les enfants soignés au service pédiatrie du CHU St-Pierre.

Quelques chiffres

  • En Belgique, en 2012, le nombre de cas déclarés de sida et de VIH était de 14 000. 100 personnes meurent du sida chaque année. Les 25-34 ans sont les plus touchés
  • Dans le monde, en 2012, les pays les plus touchés par le sida et le VIH sont l’Afrique du Sud (5 600 000 cas déclarés), le Nigeria (3 300 000), l’Inde (2 400 000), le Kenya (1 500 000), le Mozambique (1 400 000).
    (Source : Indexmundi).