Une Maison pour reconnaître
et soutenir le jeune aidant proche

C’est une première en Belgique : une Maison des jeunes aidants proches a ouvert ses portes à Bruxelles. Son but ? Accueillir les jeunes aidants et ceux qui les soutiennent, leur offrir un espace pour se ressourcer et échanger. Mais au-delà de cet aspect, c’est avant tout une reconnaissance de leur statut qui est au centre de la question.

Une Maison pour reconnaître et soutenir le jeune aidant proche

En cette fin septembre, alors que l’été indien bat son plein, le 578 du boulevard de Smet de Naeyer à Laeken est en pleine effervescence. Cette après-midi-là marque la concrétisation du projet de création de la maison pour jeunes aidants proches de Belgique. Plancher en bois, grandes fenêtres donnant à l’arrière sur un espace verdoyant : l’établissement est tout aussi accueillant et chaleureux que spacieux et lumineux. Parmi ses innombrables pièces, cette grande maison de maître bruxelloise est dotée d’une cuisine, d’un coin bien-être, d’un salon aux étagères remplies de jeux, de livres, de DVD, etc. Le dernier étage est consacré à la « Casa Clara », lieu de répit et de ressourcement pour les proches d’enfants présentant un handicap ou une pathologie lourde.
Dans cette maison, les jeunes aidants proches trouveront un soutien (activités, accompagnement administratif, soutien scolaire…), des informations utiles ainsi qu’une reconnaissance (travail de sensibilisation vers le grand public) de leur statut. Des permanences seront notamment assurées pour assurer un accueil et une écoute aux jeunes qui en ont besoin.
« La Maison est prévue pour accueillir les jeunes aidants, ceux qu’ils soutiennent et ceux qui les soutiennent (professionnels, etc.), explique Julie Dupont, chargée de missions à l’asbl Jeunes Aidants Proches. En première ligne, les activités seront destinées aux jeunes aidants. Mais nous organiserons également des journées familles, où celles-ci pourront découvrir le lieu ».

Un lieu d’échanges pour briser l’isolement

À la maison, le jeune aidant doit souvent porter plusieurs casquettes. Tour à tour, il endosse le rôle de parent, d’infirmier, de psychologue, d’assistant social, d’aide-ménagère, de comptable ou encore de cuisinier. De ce fait, il se retrouve confronté à des préoccupations d’adulte à un âge parfois très précoce.
« Un jeune qui participe autant aux soins d’un proche en difficulté va y consacrer plusieurs heures par jour en plus de l’école, explique la pédiatre Christiane Leenaerts. Cet investissement implique qu’il a moins de temps pour prendre soin de lui, faire du sport, se détendre, voir ses amis, avoir des loisirs. En outre, une telle situation est souvent associée à une diminution des revenus dans la famille et mène parfois à une certaine précarité. Conséquence : ces jeunes participent moins aux activités extra-scolaires et se retrouvent isolés, ils ne se sentent pas comme les autres. Cette situation familiale particulière les rend parfois victimes de stigmatisation, de harcèlement. »
« Chaque histoire de jeune aidant est unique, ajoute la pédiatre. Ceux qui peuvent le mieux les comprendre, ce sont ceux qui vivent ou qui ont vécu des situations similaires. En ce sens, la Maison des jeunes aidants représente un projet unique qui leur permet de se retrouver avec d’autres, sans peur du jugement. »

Le rôle crucial des professionnels

La Maison de l’Aidance permettra en outre de renforcer le réseau actif de professionnels autour d’un jeune aidant proche et d’accroître la sensibilisation des milieux scolaires et médicaux à cette problématique. Un rôle crucial, comme le souligne Christiane Leenaerts : « Le rôle des professionnels de la santé est d’encadrer l’enfant aidant, de se poser la question de son rôle, de s’intéresser à son bien-être également, pas uniquement à celui du malade ».
Le jeune aidant doit souvent oublier une partie de son innocence d’enfant pour prendre un rôle d’adulte. L’impact de cette situation varie selon les cas mais, pour certains, c’est leur santé qui en pâtit. Maux de dos, de ventre, migraines, fatigue, insomnies, troubles alimentaires : le stress des jeunes aidants s’exprime alors par leur corps. « Il est primordial que le médecin ou l’infirmière scolaire soient attentifs à ces premiers signaux d’alarme et qu’ils creusent pour comprendre la situation parfois très lourde qui se cache derrière », insiste la pédiatre.
« L’école est centrale, ajoute la pédiatre, l’enseignant est souvent le lanceur d’alerte. Il peut constater des retards, un comportement particulier chez l’enfant ou tout simplement représenter son premier confident. Il doit alors pouvoir bénéficier d’un réseau pour que l’enfant soit aidé au mieux. »

Maria-Laetitia Mattern

Paroles d’aidants

« Un terrain neutre pour se ressourcer »

Laura, jeune aidante depuis ses 10 ans, s’occupe de sa maman atteinte d’une lourde maladie chronique et récemment diagnostiquée d’un cancer du sein.
« Je suis en contact avec l’asbl Jeunes Aidants Proches depuis plusieurs années et l’idée de la création de cette maison m’enthousiasmait, ainsi que les autres jeunes aidants que je connais grâce à l’association. Au début, la maison risque d’être un peu vide, le temps qu’elle se fasse connaître. Mais elle me semble indispensable. Personnellement, j’aurais aimé avoir un lieu calme pour faire mes devoirs, avoir du temps pour moi, prendre un peu de recul sur la situation à la maison. J’allais chez mon copain pour ça. Pour moi, l’école ne représentait pas un lieu chaleureux : j’ai été harcelée et j’étais un peu rebelle avec mes professeurs. Je pense qu’un terrain neutre, un lieu externe à l’école et à la maison m’aurait fait du bien. »

« L’importance de briser le tabou »

Mathilde, jeune aidante depuis l’adolescence, aide sa maman qui souffre de troubles psychologiques.
« Ado, je ne laissais jamais mes copines venir à la maison. J’avais honte de ma situation familiale, je cherchais à la cacher au maximum. Ce projet de Maison rejoint les autres projets qui existent et qui ont pour but de briser le tabou de l’aidance et d’offrir un espace d’expression et d’échanges sociaux à des jeunes qui ont tendance à s’isoler.
Je trouve qu’il est très important de permettre aux jeunes aidants de rencontrer des personnes qui traversent le même type de situations qu’eux. Ce genre d’échanges fait vraiment du bien, on se sent moins seul, plus soutenu. Même si on ne vit pas tous la même chose, on traverse souvent les mêmes phases. Et puis cela permet de reconnaître davantage le statut de jeune aidant et d’apporter des solutions concrètes à ces situations familiales compliquées. »

 « L’aidant proche doit devenir un allié des professionnels »

Jean, 28 ans, aide son frère victime d’un AVC il y a quelques années.
« L’aidant proche est dans l’ombre alors qu’il a un rôle colossal, ne fut-ce que dans la communication entre les différents professionnels. Il est peut-être le moins formé, mais reste le plus expert de la singularité de la situation par sa proximité quotidienne avec celui qu’il aide. Ce qui m’a manqué, c’est de sentir que mon savoir était reconnu comme étant une source d’informations à prendre en compte. Être un aidant proche implique de se concevoir comme participant d’une constellation et d’un travail commun, d’un projet commun. La majorité des jeunes aidants proches sont dans des situations très difficiles, sont désarmés, seuls et ignorés. Je pense qu’ils ont besoin d’être coachés, d’être informés par les professionnels qui sont là pour transmettre un savoir. »

En savoir +

C’est quoi un aidant proche ?

Un jeune aidant proche est un enfant, adolescent ou jeune adulte qui apporte son aide régulière et continue à un proche qui se trouve dans une situation de dépendance suite à une maladie, un handicap, un accident ou une addiction. Outre le soutien affectif et émotionnel qu’il apporte à son proche, il prend également en charge - à des degrés différents selon chaque situation - l’aide concrète à domicile, les soins médicaux, le ménage, etc.

L’avis de…

La Ligue des familles

Pour Matthieu Paillet, chargé d’études à la Ligue des familles, c’est un premier pas très important, mais qui « devrait idéalement s’accompagner d’un renforcement des structures d’accompagnement des aidants proches, aides familiales, aides à domicile, services de répit, qui permettraient à ces jeunes aidants proches de ne pas devoir prendre en charge toutes les tâches quotidiennes. Il serait également intéressant d’instaurer un système de référent dans les écoles, de former le personnel des écoles et d’adapter une certaine flexibilité scolaire pour les enfants dans cette situation ».

Sur le même sujet

Enquête : quelle aide pour les parents solos aidants proches ?

Cette étude est inédite puisqu’aucune autre encore n’avait ciblé spécifiquement les aidants proches monoparentaux. Qui sont ces parents solos qui ont soit un enfant en souffrance, soit un parent âgé à soutenir ? Que vivent-ils au quotidien ? Notre enquête (120 répondants) avait pour objectif de mieux cerner leurs difficultés en termes de conciliation de vies personnelle et professionnelle. En voici les principaux résultats.

 

Aidants proches : à quand plus de droits ?

Les aidants proches ont un statut depuis 2014. Et après ? Rien n'a bougé. L'asbl Aidants proche et la Ligue des familles rappellent l'urgence de la reconnaissance effective de ces personnes qui consacrent 20 heures par semaine à un proche dépendant.

 

Aider les aidants proches

Une loi adoptée en 2014 reconnaît l’existence légale des aidants proches. C’est un premier pas. Mais la loi ne dit rien du statut de ces personnes. La Ligue des familles demande l’octroi de droits sociaux (par rapport au travail et à la pension) et des services accessibles et de qualité (répit, soutien psychologique…).

 

Jeunes et aidants proches, deux vies à concilier

Devenir dépendant des autres ? Pas facile. D'abord pour le malade, bien sûr, mais également pour les proches. De nombreux aidants se dévouent ainsi corps et âme. Des adultes, mais aussi des adolescents et même parfois des enfants. Petit tour d'horizon.