Alexandra : « J’ai fait une promesse
à mon fils, David, trisomique… »

Il y a quatre ans, David entrait dans nos vies. Il y a quatre ans, notre vie changeait bien plus que nous l’avions imaginé. Je n’oublierai jamais le moment de l’annonce, ni ceux qui ont suivi… Mais l’un des plus importants est sans doute celui durant lequel j’ai promis à mon fils nouveau-né de toujours lui faire confiance et de lui offrir la place qu’il mérite dans ce monde. C’est de là, je crois, que tout est parti.

Alexandra : « J’ai fait une promesse à mon fils, David, trisomique… »

Notre choix a toujours été de communiquer sans tabou sur la trisomie et d’élever David comme sa sœur, sans traitement de faveur. Bien évidemment, très tôt, il a bénéficié d’une prise en charge spécifique.
La kinésithérapie a débuté quand David avait 4 mois. Cela lui a permis de se déplacer et d’être rapidement autonome et mobile. La logopédie, elle, a débuté alors qu’il avait 6 mois. L’approche et les méthodes utilisées lors des séances ont contribué au développement du langage. Je vis cela à titre personnel comme une vraie victoire puisque, aujourd’hui, David a 4 ans et s’exprime quasiment comme les autres enfants de son âge.
Dès les premiers jours, il était évident que David grandirait avec et au cœur de la société, pas seulement dans le milieu du handicap. C’est pourquoi il a fréquenté une crèche privée et a ensuite rejoint sa grande sœur à l’école.

Sa place dans le monde

À la naissance de David, nous n’avions pas encore trouvé d’école pour notre fille aînée. Notre choix s’est donc fait en prenant aussi en compte son petit frère. À chaque établissement scolaire que nous visitions, nous parlions de Victoria et de David. À plusieurs reprises, on nous a dit que ce serait « difficile »… Difficile pour des parents d’entendre ce message, de l’accepter. Enfin, nous sommes arrivés dans une école ouverte à tous, misant surtout sur les capacités et le potentiel des enfants et non sur leurs faiblesses. Nous avons d’abord rencontré la direction et l’enseignante qui suivrait David, puis nous avons invité le service d’accompagnement à nous rejoindre. La collaboration fut réussie.
La scolarisation de David n’a pas nécessité d’aménagement particulier jusqu’à présent. La personne du service d’accompagnement (sa référente, comme on dit aujourd’hui) vient le voir deux fois par mois et David grandit, mûrit bien. Son langage se développe, les phrases sont construites et complètes. Il compte jusqu’à 14 (parfois jusqu’à 20, presque sans erreur) et a acquis beaucoup de vocabulaire. Il rencontre ses amis de classes à l’occasion de fêtes d’anniversaire et est apprécié de tous.
Lorsqu’on a 4 ans, l’intégration se passe à l’école, mais aussi par toute autre activité extrascolaire. David apprend à nager et participe à une activité musicale à raison d’une fois par semaine. En période de congé scolaire, il participe à des stages sportifs et ce, sans le moindre problème. Nous avons toujours pris soin de rencontrer les moniteurs encadrants et de les (in)former avant de confirmer toute inscription. Aujourd’hui encore, si un moniteur hésite ou a des a priori, nous optons pour une autre activité.

 Ma promesse à david vaut de l’or !

Quatre années ont passé depuis l’annonce de la trisomie de David. Je mentirais si je disais que tout est facile. Bien au contraire, il faut du courage et de la persévérance pour trouver une école, un lieu de stage, pour oser aller et parler de David avec toujours la peur au ventre de ressentir la malaise chez son interlocuteur, d’essuyer un refus. Changer le regard de la société sur la trisomie est un combat. Cela dit, tout n’est pas sombre. Beaucoup de portes se sont aussi ouvertes et nous avons rencontré de très belles personnes, positives et motivées par l’intégration.
Quand je regarde mon fils aujourd’hui, je suis fière. Je me félicite de lui avoir fait confiance. Je me félicite aussi de m’être fait confiance et d’avoir proposé à David une prise en charge très précoce. Je suis intimement convaincue que son intégration n’aurait pas été si réussie s’il n’avait pas eu les moyens de se développer harmonieusement.
J’aimerais que notre histoire donne force et courage aux parents qui craignent de se lancer dans un projet d’inclusion, j’aimerais qu’elle décide les plus hésitants. Afin que tout enfant T21 puisse bénéficier d’une prise en charge précoce et adéquate car tout se joue dès les premiers mois. Qu’enfin, ces enfants, adultes de demain, puissent occuper la place qui est la leur, parmi nous, partout, dans tous les milieux de vie.
Et de conclure avec l’écrivain, Paul Auster : « Le langage n’est pas la vérité, il est notre manière d’exister dans l’univers. »

À lire

L’enquête de la Ligue des familles sur le handicap, votre manière de le percevoir et de le vivre.

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