Vie de parent

Autisme : soutenir les parents

Pas simple d’être parent d’un enfant autiste aujourd’hui. La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce 2 avril, le rappelle à travers une conférence de presse et diverses manifestations.

Autisme : soutenir les parents

Ce matin déjà, dès 9h, la Bourse de Bruxelles a consacré sa cérémonie « Bell Ringing » à l’autisme, en partenariat avec l’APEPA et la VVA, leur association sœur en Flandre, en présence de plusieurs personnalités. À l’image de ce qui s’est fait simultanément dans les Bourses de New York, Amsterdam, Londres, Paris, Tokyo…

Éclairez en Bleu

Autre initiative prise ce jour : l’éclairage de bâtiments du monde entier en bleu, durant la nuit du 2 avril, pour sensibiliser à l’autisme. « Éclairez en Bleu »(Light It Up Blue) est une initiative d'Autisme Speaks, la plus grande organisation américaine de soutien à l’autisme. À son initiative, sont illuminés en bleu, à travers le monde, des monuments symboliques : hôtels, complexes sportifs, salles de concerts, musées, ponts, commerces, maisons et autres bâtiments... Chez nous, il s’agira notamment de l’Élysette à Namur.

Un enfant belge sur deux

Aujourd’hui, 1 enfant sur 100 naîtrait autiste en Belgique mais, dans certains pays, la prévalence monte à 1 enfant sur 88. Cela s’annonce comme un véritable problème de santé publique ! L’année passée, un Collectif d’une dizaine d’associations, rédigeait et présentait au monde politique une proposition de Plan Autisme. Un article du Ligueur vous détaillait à cette occasion la réalité vécue par les enfants concernés et leurs familles (voir EN SAVOIR +, ci-dessous). Les services existants, les écoles, les institutions ne sont que peu ou pas soutenus et donc peu ou pas outillés pour accompagner les enfants dans ces situations. Or, si l’autisme ne se guérit pas, on peut aider l’enfant à mieux s’adapter au monde qui l’entoure, à mieux le comprendre et se faire comprendre. C’est le but d’une éducation adaptée !

Début 2014, des parents, fatigués d’attendre des mesures qui tardent à se concrétiser, ont interpellé le monde politique. Ils ont rencontré, en premier lieu, la ministre de la Santé Laurette Onkelinx, ensuite d’autres élus. « Ce fut l’occasion d’expliquer la situation d’abandon de ces familles, raconte Cinzia Agoni, d’Inforautisme, le combat sans relâche qu’elles mènent face aux administrations censées les aider, aux écoles censées accueillir leurs enfants, aux professionnels censés être formés à l’autisme… Seules face au handicap, de nombreuses mères arrêtent de travailler pour se consacrer entièrement à leurs enfants. C’est une course contre la montre pour tenter d’éviter le surhandicap. Car si l’enfant ne reçoit pas d’éducation adaptée, fortes seront les chances qu’il termine sa vie d’adulte dans une institution psychiatrique ou dans la rue. Les mamans se forment aux diverses méthodes référencées par les études internationales, elles payent de leur poche les séances de logopédie et les traitements cognitivo-comportementaux non remboursés, elles créent des asbl, vendent des bics, organisent des soirées caritatives et parfois, même si c’est rare mais bien réel, elles lâchent prise et défrayent la chronique par un geste extrême. »

Des avancées

Tout cela, elles l’ont répété ce matin lors d’une conférence de presse organisée avec le soutien de l’asbl Inforautisme au Parlement Fédéral, à Bruxelles, en présence de Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de Philippe Courard, secrétaire d'État aux Affaires sociales, aux Familles, aux Personnes handicapées. Ceux-ci ont eu l’occasion de mettre en avant des avancées. « Je ne vais en citer que quelques-unes, précise Cinzia Agoni, mais importantes pour les parents. C’est ainsi qu’une étude est en cours pour évaluer la possibilité d’accorder le remboursement de séances de logopédie monodisciplinaire qui concerne directement les enfants autistes. Autre avancée : la révision des grilles d’évaluation pour la reconnaissance du handicap, ce qui devrait permettre l’octroi d’allocations majorées aux parents. Troisième point : le KCE, centre d’expertise en soins de santé, réalise une étude des bonnes pratiques en vue de diffuser un rapport vers septembre 2014, avec les lignes directrices d’une bonne prise en charge des patients. Ce rapport devrait s’inscrire dans le cadre du plan autisme que le politique s’est engagé à mettre en place. Et si je peux encore citer une avancée, j’évoquerai les huit centres de références en Belgique, dont quatre francophones, qui ont vu leur capacité doubler, même s’ils présentent des pratiques hétérogènes. » Pour info, ces huit centres de références ont été créés en 2005 pour le diagnostic et le suivi de la prise en charge de l’autisme, dans le cadre de la reconnaissance de l’autisme comme handicap. Enfin, la conférence de ce matin a été l’occasion d’annoncer la mise en ligne d’un tout nouveau site : www.plan-autisme.be. Au-delà de ces avancées, la priorité des priorités reste l’application des quatorze recommandations du plan autisme.

Michel Torrekens

LIRE SUR LE MÊME SUJET

PARTICIPEZ !

Enquête : la Ligue des familles a lancé deux grandes enquêtes sur l’inclusion des enfants à besoins spécifiques et sur le handicap. Participez !

 

VIENT DE PARAÎTRE

Autisme : comment rendre les parents fous ! de Catherine Vanier, en collaboration avec Bernadette Costa-Prades, éditions Albin Michel : la situation des parents en France présente de nombreuses ressemblances avec celle des parents d’enfants autistes belges. La psychanalyste Catherine Vanier dénonce l’imbroglio dans lequel ils peuvent se retrouver et invite à s’attaquer de toute urgence à ce réel problème de santé publique.

CINÉMA CE SOIR

Ce soir, dès 18h, au cinéma Le Forum, 41, rue du Belvédère à Namur (entrée gratuite) : projections du court-métrage Les Cerises Bleues et du documentaire de Sophie Robert Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, suivies d’un débat avec la réalisatrice et des experts en bonnes pratiques actualisées. Avec la participation de Philippe Schpilka, psychologue, Jacques Van Rillaer, professeur émérite de psychologie à l’UCL, Ghislain Magerotte, professeur émérite à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’UMH, Fondateur et Président d’honneur de la Fondation SUSA et, sous réserve, du Dr Eric Willaye, Président de la Fondation SUSA.

Sur le même sujet

Une société inclusive

La Ligue des familles veut être la Ligue de toutes les familles. Notre association soutient un projet de société inclusive : une société dans laquelle chacun selon ses singularités, ses besoins, ses envies et ses potentialités peut prendre toute sa place et poser librement ses choix de vie.