Vie de parent

Baby-sitting pour tous : les parents crient au secours !

Louvain-la-Neuve, Charleroi, Marche-en-Famenne, Ath, Namur, Verviers, Liège et Woluwe-Saint-Lambert : huit rencontres organisées aux quatre coins de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Objectif ? Identifier précisément les spécificités de l’encadrement d’enfants porteurs d’un handicap afin de développer un service baby-sitting pour tous. Projet qui s’inscrit dans le cadre de la campagne 2015 de la Ligue des familles pour une société inclusive

Baby-sitting pour tous : les parents crient au secours !

Woluwe-Saint-Lambert, un soir de mars. Salle Entour’âge. Un air de printemps souffle sur le Clos Sirius, le quartier qui nous accueille. La soirée va être dense en émotions et en revendications. En cris de révolte, aussi. Une dizaine de mamans ainsi qu’un papa ont répondu à l’appel que la Ligue des familles a lancé à des baby-sitters, diverses associations ainsi qu’aux parents concernés par le handicap d’un enfant.

Le règne de la débrouille

Un constat, dès le premier tour de table : ces soirées répondent à une demande. À une urgence. Ce projet est accueilli plus que positivement. Les attentes sont énormes.
« Au début, nous avons eu recours aux frères plus âgés, raconte Linda (Ndlr : tous les prénoms de cet article sont des prénoms d’emprunt). Mais ceux-ci ont grandi et sont moins disponibles. Ils ont envie de vivre leur vie. Quand les grands-parents vieillissent, cela se complique aussi. La solidarité familiale a ses limites. C’est alors qu’on fait appel à un service, quand il n’y a plus le choix. »
« Pour de nombreux services, il y a des listes d’attente. Je suis venu à cette soirée car je ne trouve rien. Il y a si peu, dixit le seul papa présent. Mon épouse et moi, nous nous sommes organisés avec des baby-sitters, mais c’est compliqué de les fidéliser. Nous passons huit heures à leur expliquer comment s’occuper d’Éloane et après deux, trois heures de garde, la personne téléphone pour dire qu’elle ne peut pas continuer. C’est à chaque fois une nouvelle douche froide. »
Il y a aussi chez les parents des risques d’isolement, de repli sur soi, de burn-out, etc. « J’ai dû arrêter ma carrière et je vis désormais seule avec ma fille, raconte Aïcha, ex-cadre dans le privé. Elle est intelligente, mais vit en chaise roulante. Quand elle est malade et qu’elle ne peut pas aller à l’école, il m’arrive de la confier à une aide-soignante que je paie au noir, car il n’y a pas d’autres possibilités. »
Le règne de la débrouille, cette autre maman d’un enfant polyhandicapé le connaît aussi : « J’utilise des titres-services, mais ce n’est pas légal ». Son inquiétude concerne l’avenir : « Jusqu’à présent, j’ai obtenu une dérogation d’une école proche de chez moi. Elle accepte de l’accueillir jusqu’à ses 14 ans. Après, je risque de devoir le mettre dans un internat qui se trouve à une centaine de kilomètres de chez moi. »
La présence d’un enfant porteur d’un handicap amène une dépendance, des contraintes supplémentaires dans la vie quotidienne. « Il faut aller voir des médecins, des administrations, des spécialistes, explique Aïcha. Il m’est arrivé de comptabiliser entre quinze et vingt rendez-vous par mois, avec des déplacements assez longs. Cela prend des heures et des heures. »

De déconvenue en déconvenue

Des services qui aident ponctuellement les parents existent, à tel ou tel endroit, mais ils restent bien souvent précaires, particulièrement en cette période de crise financière. À cela, viennent s’ajouter d’autres écueils : tantôt l’accessibilité n’est pas garantie à une chaise roulante, tantôt tel type de handicap n’est pas pris en charge. Et les parents vont de déconvenue en déconvenue, après avoir espéré trouver une solution, même temporaire.
« Quand notre enfant était encore petit, nous avons espéré avoir recours à un service d’aide précoce, mais il y avait une longue liste d’attente. Pourtant, plus l’aide est précoce, plus elle est efficace, explique-t-on souvent. C’est douloureux de s’entendre dire qu’il n’y a rien », conclut Pascal.
Ces soirées ont aussi été l’occasion d’observer combien ces parents rencontrent des difficultés pour trouver les bonnes informations, en termes de services ou d’aides financières. Bien souvent, ils les reçoivent tardivement ou parfois par hasard. Sur ce point, des efforts devraient aussi être faits.
Une maman explique qu’elle a appris, après plusieurs années, que les langes pouvaient être remboursés. Une autre, vivant seule avec sa petite fille de 4 ans, a témoigné qu’elle avait frisé le burn-out jusqu’au jour où elle a découvert par hasard qu’un service de répit existait près de chez elle. Aujourd’hui, ce service envoie une personne chez elle, une fois par semaine, pour lui permettre, non pas de sortir, mais simplement de… dormir !
Ce service baby-sitting pour tous apparaît comme un soulagement et un espoir pour beaucoup. Les parents présents ont exprimé un immense besoin de soutien et de répit, tout en manifestant des craintes à l’idée de confier leur enfant à d’autres. D’où la nécessité d’être rassurés : sur l’attention des baby-sitters aux soins et sur la qualité de la relation avec leur enfant. Ils rappellent la spécificité de chaque enfant, de chaque handicap. Une maman insiste cependant pour qu’on voie d’abord son enfant, pas seulement son handicap. Elle rappelle combien les parents d’enfant en situation de handicap ont pu vivre une histoire difficile, faite parfois d’exclusions.

Des parents experts de leur enfant

À entendre ces parents échanger sur leur vécu, leurs expériences de plusieurs années parfois, l’observateur constate l’expertise développée par ces proches d’enfants porteurs d’un handicap.
« J’ai recours à des étudiants, raconte Sophie. Les responsables de mouvements de jeunesse ont un excellent profil car ils ne s’arrêtent pas au moindre pépin. Ils savent qu’il faut des consignes claires avec les enfants, qu’ils soient porteurs d’un handicap ou non. »
Maman solo, Florence a mis en place une approche progressive : « D’abord, je donne des explications précises durant deux, trois heures. Ensuite, j’organise une première prise de contact durant une demi-journée où je montre diverses activités comme la mise à la toilette, donner à manger, la douche… Le jeune se contente de me regarder faire. Lors de la troisième rencontre, c’est lui qui prend en charge ces activités et je reste là pour réagir en cas de difficultés éventuelles… Tout cela demande du temps, mais est nécessaire. »
D’autant, insistent des mamans présentes, que certaines situations peuvent être délicates, comme l’alimentation par gastrostomie, les fausses déglutitions, les crises d’épilepsie, d’asthme ou de colère, l’hyperactivité ou le repli brusque sur soi, etc.
« Mon enfant doit prendre huit médicaments différents. En douze ans, il n’a fait que trois crises importantes, mais, à chaque fois, j’étais absente et c’était hard. Il ne faut pas non plus angéliser les choses », insiste Florence. Mais tous insistent pour que dans ce projet de service baby-sitting pour tous, la Ligue des familles n’exclue pas certaines formes de handicap. Même si elles sont plus lourdes, car ce sont les parents concernés par ces situations qui en souffrent le plus…
« Un service baby-sitting comme celui proposé par la Ligue des familles doit être durable, ajoute Muriel, car cela prend du temps pour comprendre comment nos enfants vivent, réagissent ». Sophie met aussi en avant la grande anxiété des parents à l’idée de confier à d’autres leur enfant, qui réagit souvent de manière très spécifique. Sentiment que confirment les autres mamans présentes, même si Linda tient à relativiser : « On est confronté à toutes sortes de situations. Des risques existent. On peut les limiter mais les supprimer totalement est impossible. Il faut raison garder. L’autre risque, c’est de tomber en dépression et de devoir laisser son enfant… »

Le bien-être des baby-sitters

Forts de leurs expériences, ces parents invitent aussi à se soucier du bien-être des baby-sitters, durant la garde et après. « Ce genre de baby-sitting peut être remuant, constate Mélanie. Il faut prévoir un accompagnement du jeune, un débriefing. Si on veut que ces baby-sitters soient bienveillants, il faut que l’institution qui les engage soit bienveillante à leur égard, en prévoyant un espace d’accueil qu’ils peuvent solliciter rapidement. Cela peut aussi passer par un comité de supervision. »
Suggestions de Muriel : « Garder en enfant porteur d’un handicap implique un investissement de la personne. Il faudrait réfléchir à ce que cela peut apporter à celle-ci sur le long terme. On pourrait imaginer une formule qui permette de valoriser cet engagement et les heures que le jeune lui a consacrées, auprès des écoles ou à travers un label, par exemple de la Ligue des familles. Cela ne sera coûteux pour personne et cela rapportera à tout le monde. »

Un autre regard

À côté des aspects pratiques et des besoins en aides diverses, ces parents ont aussi eu à souffrir du regard, de l’attitude du monde qui tourne autour d’eux. Le service baby-sitting pour tous favorisera, à leurs yeux, une sensibilisation au handicap dans notre société. « On voudrait tellement qu’on ne cache pas nos enfants, déplore Aïcha. Les gens ne regardent pas ma fille quand elle parle, ils se tournent vers moi car ils ne savent pas comment se comporter avec elle. Du coup, c’est comme si elle n’existait pas. »
Et pourtant, insistent Pascal et Linda, « par la tolérance, l’ouverture aux autres qu’ils suscitent, la possibilité de surmonter les obstacles qu’ils stimulent, et même les emplois qu’ils procurent, nos enfants sont utiles pour la société ». « À leur contact, on voit la vie autrement, ajoute Florence, on relativise les petits problèmes du quotidien. On prend plus de recul. »
Animatrice de ces soirées et responsable du service baby-sitting à la Ligue des familles, Dominique Lecomte conclut la rencontre en constatant que « travailler sur cette question du handicap permet de mettre en œuvre des valeurs portées par la Ligue des familles, comme la solidarité, l’égalité, le soutien à la parentalité… Dans la vie de tous les jours, on voit peu les personnes en situation de handicap et, quand on les voit, on entre peu en contact avec elles. Avec ce service baby-sitting, on va mettre des jeunes en contact avec ces personnes. Je pense que ce service peut avoir un effet de société. »

Michel Torrekens

LA LIGUE EN CAMPAGNE

Le service baby-sitting pour tous s’inscrit dans un engagement fort de la Ligue des familles pour une société inclusive. Étude exploratoire, enquête grand public, colloque, convention signée avec l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes handicapées (Awiph), formation dispensée aux membres du personnel, ateliers des parents centrés sur l’inclusion, rubrique mensuelle dans le Ligueur, enquête qualitative dans des écoles volontaires dont les résultats seront présentés lors d’un colloque (le 25 juin, au Musée Hergé à Louvain-la-Neuve), etc. Enfin et surtout, notre prochaine campagne tous publics sera consacrée à ce thème !

APPEL

Pour mettre en place ce service adapté, la Ligue des familles recrute des baby-sitters de tous âges, pour la garde d’enfants en situation de handicap. Une formation de trois jours est programmée les 1er, 2 et 3 juillet à La Marlagne, à Wépion, près de Namur.
Contact : 02/507 72 11 ou babysittingpourtous@liguedesfamilles.be

À Bruxelles, ce projet est soutenu par la ministre chargée des Familles et des Personnes handicapées.

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