Vie de parent

Ce que vous vivez au jour le jour
avec une personne handicapée…

Ce deuxième volet de l’enquête a recueilli les réponses de 197 personnes dont 171 sont des femmes. Même hypothèse (souvent vérifiée dans la réalité) que pour notre première partie : ce sont les femmes qui tiennent en main les matières familiales, et particulièrement les questions liées au handicap. Les trois-quarts des participants vivent en Wallonie. Le restant de l’échantillon se distribue entre la Région de Bruxelles (20 %) et la Flandre (4 %).

Ce que vous vivez au jour le jour avec une personne handicapée…

68 % des parents interrogés ont déjà inscrit leur enfant en situation de handicap ou à besoins spécifiques dans l’enseignement ordinaire.

Ce chiffre nous indique une large pratique de l’inclusion parmi les parents sondés. Lorsqu’on analyse les données plus en profondeur, on constate que cette démarche d’inscription est plus courante parmi les familles qui ont des revenus dits supérieurs. Les parents sont 82 % contre 66 % pour les revenus inférieurs et 62 % pour les revenus moyens. L’initiative de ce choix du parcours scolaire ordinaire vient, dans la majorité des cas, du parent lui-même. Seuls 3 % des parents disent avoir été conseillés par le PMS et 2,3 % par un membre du corps médical.
Intéressant à retenir : dans 88 % des cas… les demandes d’inscription en milieu ordinaire ont été acceptées par les établissements. Une remarque cependant : certaines de ces demandes d’inscription ont pu se faire avant un éventuel diagnostic de l’enfant. Pour ces cas-là, il ne s’agirait donc pas d’une réelle démarche d’inclusion.

74,4 % des parents qui ont inscrit leur enfant en milieu ordinaire jugent cette expérience très positive.

Au-delà de l’avis des parents concernés, le succès d’une expérience d’inclusion peut aussi s’évaluer par rapport à sa durée. À cet égard, l’enquête nous montre, que pour 62,4 % des cas, cette expérience a duré plus de deux ans, pour 13,5 % entre un et deux ans, pour 7,5 % entre six mois et un an. Seules 3 % de ces démarches d’inclusion ont duré moins d’un mois.

87,8 % des parents qui ont vécu une expérience d’inclusion confirment que le premier facteur de réussite est l’ouverture d’esprit de l’établissement et la bonne volonté de son personnel.

65 % des parents ont cité un deuxième facteur de réussite : celui de la communication entre les parents et l’école et la persévérance des pères et mères dans leur démarche pour faire vivre un projet d’inclusion à leur enfant.
À la question sur les facteurs entraînant l’échec de l’inclusion, très peu de parents ont répondu. Ils sont 14 à citer le manque de communication entre l’école et les parents, le manque d’ouverture et de bonne volonté du personnel de l’établissement et le manque de soutien humain.

72 % des parents interrogés ont dû réduire leur temps de travail pour s’occuper de leur enfant en situation de handicap.

Lorsqu’on va plus loin dans l’analyse des chiffres, on s’aperçoit que 56,3 % des parents on dû renoncer à travailler et que 40 % sont passés par une pause carrière d’au moins six mois. Et côté conjoints ? Ils sont très peu nombreux à avoir réduit leur temps de travail. Ces différences importantes dans les chiffres, couplées à la surreprésentation des femmes dans notre échantillon, nous amènent à nous interroger sur la répartition des rôles au sein des familles dictée également par des impératifs financiers.

45,7 % des parents interrogés pensent que le handicap de leur enfant a des conséquences d’abord sur la vie de famille.

L’arrivée d’un enfant en situation de handicap bouleverse la famille. Mais il y a aussi, pour 21,8 % des parents un tout premier impact sur la vie professionnelle, qui doit être entièrement réorganisée (voir le chiffre ci-dessus) et sur la vie sociale citée par 24,9 % des pères et mères.
Les démarches administratives sont également jugées très lourdes par 71 % des répondants. Pire ! 53,8 % disent avoir déjà renoncé à effectuer ce type de démarche.

54,9 % des parents déclarent être confrontés à des difficultés financières importantes liées au handicap.

Renoncer à faire certaines démarches administratives, c’est parfois aussi renoncer à un soutien financier. Or, les parents le clament, le handicap de l’enfant entraîne souvent des coûts importants pour la famille. Et ce, malgré les mécanismes fiscaux, la Sécurité sociale et les aides financières spécifiques qui existent. Ils sont 37,6 % à les qualifier de « plutôt importants » et 17,3% à les trouver carrément « importants ». Ces résultats sont corroborés par une étude de la KUL sur l’efficacité des allocations de remplacement des revenus et d’intégration qui confirme que le niveau des familles confrontées au handicap est plus bas que celui des autres familles disposant des mêmes revenus.

69,5 % des personnes interrogées ont déjà bénéficié d’un soutien financier permanent d’une institution publique ou d’une association.

Et pourtant… 69,5 % ont bénéficié d’un soutien financier. Lorsqu’on approfondit les chiffres de l’enquête, on constate que 20,3 % des parents ont déjà bénéficié d’une aide financière pour la santé de leur enfant en situation de handicap ou à besoins spécifiques. Que 16,7 % ont reçu une aide pour sa scolarisation et que 6,1 % ont pu aménager leur logement grâce à un soutien financier.

32,9 % des parents interrogés vont chercher des informations auprès des services publics régionaux et communautaires.

Pour pouvoir bénéficier d’un soutien financier autant qu’humain, il faut se renseigner sur ses droits. Un tiers des parents font la démarche de s’informer auprès des services publics régionaux et communautaires qui sont l’Awiph (Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées), le Phare (Personnes handicapées autonomie recherchée pour la Région bruxelloise), le DPB (Communauté germanophone) et le Vaph (Agence flamande pour les personnes handicapées).
Les communes, contrairement à ce qu’on pourrait croire, sont assez peu sollicitées malgré la présence de services ou de contacts chargés d’orienter les personnes en situation de handicap dans 217 des 253 communes wallonnes. Autres sources d’informations : internet, les réseaux sociaux et les forums spécialisés.

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