Vie de parent

Familles, handicaps et inclusion :
témoignages et réflexions

Des professionnels, des politiques, mais aussi des parents présents au colloque Familles, handicaps et inclusion organisé par la Ligue des familles le 17 juin dernier, ont pris la parole pour témoigner nourrir le débat sur la question du handicap des enfants et de leur intégration à l'école et dans la société.

Familles, handicaps et inclusion : témoignages et réflexions

Les parents

« David a fréquenté une crèche privée et puis a, tout naturellement, rejoint sa grande sœur à l’école. David a 4 ans et s’exprime quasiment comme les autres enfants de son âge. Il compte jusque 14 (presque 20) et a acquis beaucoup de vocabulaire. Il rencontre ses amis de classe à l’occasion de fêtes d’anniversaire et est apprécié de tous. Je mentirais si je disais que tout est facile. Bien au contraire, il faut du courage et de la persévérance pour trouver une école, un lieu de stage. Pour oser aller et parler de David avec toujours la peur au ventre de découvrir le malaise, le refus de son interlocuteur. Et quand, aujourd’hui, je regarde mon fils, je suis fière. Fière de lui et je me félicite de lui avoir fait confiance ». 
Alexandra, maman de David, trisomique 21

« Mon fils ne vit pas avec les mêmes droits que les autres : droit à un enseignement de qualité, au logement... »
« On a le sentiment d’être des mendiants ou dans le déni du handicap quand on demande d’essayer de l’intégrer de telle ou telle manière. »
Luc Boland, papa de Lou, autiste

« Comme parent, on apprend à se contenter de ce qu’on nous propose »
Une maman

« Il faut une école de formation, et non d’évaluation comme actuellement, alors nos enfants pourront être intégrés car on ne sera plus dans la compétition »
Un papa

Les professionnels

« Pour réussir un projet d’intégration, il faut l’appui du PMS, des directions et des enseignants, mais aussi pouvoir se remettre régulièrement en question et ne pas faire de l’intégration pour de l’intégration, surtout pas à tout prix, veiller à ne pas tomber dans l’assistanat, admettre que certains enseignants soient démunis ou ne veulent pas accepter une intégration, ne jamais promettre une intégration jusqu’à la fin de la scolarité, mais chaque année rediscuter de bien-fondé ou non pour l’enfant. »
Dominique Paquot, directeur d’une école fondamentale qui pratique l’intégration des enfants souffrant d’un handicap

« Les professionnels ont besoin d’être soutenus et accompagnés. »
« L’éducation commence (non pas à l’école) à la crèche et doit être un droit plein dès la naissance. »
« Notre fil rouge : que chacun se sente accueilli, bienvenu et accepté. »
Pascale Camus, coordinatrice Task-Force handicap à l’ONE

« Le handicap de son enfant est la porte ouverte aux difficultés financières récurrentes et à long terme »
« La prise en charge d’un enfant en situation de handicap a une dimension lourde, ça bouffe la vie et ça peut entraîner une perte de ressources. »
Gisèle Marlière, présidente, ASPH

« La première chose à faire, c’est moderniser et donner des moyens à l’enseignement ordinaire pour qu’il corresponde à plus d’enfants, qu’il accepte plus d’enfants et qu’il puisse mettre en place un modèle moins compétitif et plus solidaire. »
« Vivre le handicap, c’est une galère. Les parents ont toutes les peines du monde. Et ça coûte la peau du cul. Et ça, c’est une honte. »
Bernard De Vos Délégué général aux Droits de l’Enfant

« Les parents ne sont pas armés face au déni, aux échecs et aux refus de l’inclusion. La réalité vécue est que la société les exclut. »
« L’enseignement spécialisé a sa raison d’être mais les locaux devraient se trouver à côté des écoles ordinaires. »
Thérèse Kempeneers-Foulon, secrétaire générale, AFRAHM

« Il faut changer les mentalités. Ce ne sera pas facile, c’est une entreprise de longue haleine. »
Agnès Lemoine, administratrice, ALTEO

 « Nos enfants ont droit à des loisirs comme les autres enfants. Ils doivent pouvoir développer leurs capacités. Il faut des loisirs inclusifs. »
Jacques Lodomez, président, AP

« Il manque de places dans les milieux d’accueil extrascolaire. Il y a des freins et des réticences à l’inclusion : le manque de moyens, d’effectifs, de formation et des peurs : d’échouer, de la différence, de déranger les valides... Les animateurs ne sont pas équipés. »
« Il ne faut pas vouloir intégrer à tout prix. Si ce n’est pas possible, il vaut mieux favoriser l’échange : communiquer avec les parents, les institutions… »
Nadia Bezgaï, Bruxelles-Intégration, BADJE

Les politiques

« La solution n’est pas l’inclusion à tout-va mais un partenariat entre l’enseignement spécialisé et l’ordinaire pour réellement prendre en charge les enfants là où c’est nécessaire. »
Didier Duray, cabinet Schyns

« L’optique d’inclusion ne doit pas faire fermer les centres spécialisés pour que chacun puisse choisir le service qui lui correspond. »
J-G Goetals, cabinet Huytebroeck

Stéphanie Grofils

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Il y a quatre ans, David entrait dans nos vies. Il y a quatre ans, notre vie changeait bien plus que nous l’avions imaginé. Je n’oublierai jamais le moment de l’annonce, ni ceux qui ont suivi… Mais l’un des plus importants est sans doute celui durant lequel j’ai promis à mon fils nouveau-né de toujours lui faire confiance et de lui offrir la place qu’il mérite dans ce monde. C’est de là, je crois, que tout est parti.

 

Pour une société inclusive

Fin d’année… c’est le temps des bilans et des bonnes résolutions. Pour la Ligue des familles, 2014 marque son engagement dans la défense des familles concernées par le handicap. Quel meilleur jour que ce 3 décembre, Journée internationale de la personne handicapée, pour annoncer nos grands rendez-vous « inclusifs » de 2015 ?