Magali se bat pour son père malade

Rencontrer Magali Danloy, c’est recevoir une sacrée dose d’énergie. La jeune femme est souriante, tonique, pleine d’enthousiasme. Pourtant, sa vie a basculé le 22 septembre 2008, quand son père a fait un AVC (accident vasculaire cérébral). Depuis, elle se bat, 24 heures sur 24, comme aidante-proche, pour lui permettre de rester chez lui. Au prix de lourds sacrifices…

Magali se bat pour son père malade - Béa Uhart

Nous avons fixé rendez-vous à Magali, 29 ans, sur son lieu de travail actuel, une école secondaire bruxelloise. Elle y est éducatrice. Aussitôt entrés dans le vaste hall de l’école, nous sommes apostrophés par une élève. Les sourires ne trompent pas. Magali a le contact facile, la confiance des jeunes qui, pourtant, ne sont pas toujours des tendres.
« Les jeunes de cette école sont attachants à souhait, mais ils n’ont pas les mêmes normes et règles que celles que j’ai reçues. Il faut avoir le cœur et le moral bien accrochés pour tenir le coup. C’est une grosse école, avec beaucoup d’élèves, cent dix nationalités différentes, des classes de 28 à 30. Les élèves bougent tout le temps, crient, se bagarrent, de 7h30 à 16h. Ils m’aiment bien, parce que je me suis bien intégrée. Je suis toujours disponible pour les écouter, les coacher, leur parler via Facebook. Ils savent que je ne joue pas la comédie, que j’ai mes problèmes, que je craque parfois. Même s’ils me voient comme quelqu’un de très fort. »

Le jour où…

Le 22 septembre 2008, deux mois après son mariage, la vie de Magali bascule. « Je suivais des cours d’éducatrice spécialisée en promotion sociale. Un soir, je rentre et papa, censé être parti en vacances, était chez lui, debout, rouge. Il ne parlait plus. J’étais paniquée. Mon ex-mari a décidé de l’emmener à l’hôpital. »
Le diagnostic est sévère : hémiplégie et aphasie. Le père entre cinq mois en revalidation, au service de neurologie du CHU de Mont-Godinne. « J’y allais tous les jours pour le soutenir. Ensuite, il a été envoyé au Centre Neurologique William Lennox à Ottignies, ce qui allongeait mes trajets. Je faisais les navettes après ma journée de travail et je rentrais chez moi à 22h. »
Trois mois après, retour à domicile. « Mon mari n’était pas content. Il devait se rendre compte des difficultés que nous allions rencontrer. Pour moi, c’était logique que mon père revienne à la maison. Mais il ne pouvait pas rester seul. J’ai arrêté de travailler pendant six mois et j’ai engagé une garde-malade pour souffler une après-midi par semaine. Quand j’ai constaté que papa ne se mettait pas en danger une fois seul, j’ai recommencé à travailler progressivement. »
Dans sa commune, puis dans une institution pour adultes polyhandicapés, puis dans l’enseignement afin d’avoir plus de temps libre pour s’occuper de son père.

Difficultés en cascade

Un an après son AVC, le père de Magali devient épileptique. Le jeune couple multiplie les soins : séances de kiné supplémentaires, vélo d’appartement, piscine chauffée, etc. « On a aussi acheté un chien pour le stimuler, mais ça n’a pas marché, ajoute-t-elle en riant. Il y avait de plus en plus de crises dans notre couple, car mon mari, éducateur comme moi, en avait marre de l’être au boulot et à la maison. Après plus d’une année de tensions, il est parti. J’ai dû engager des aides-familiales. Je n’avais pas le choix. Je devais travailler à temps plein. »
Mais les soucis de Magali ne vont pas s’arrêter là. En riant, tant il est vrai que cela paraît incroyable, elle nous confie que cet hiver, son père a perdu beaucoup de sang. On décèle un cancer. Chimiothérapies, radiothérapies, deux opérations, iléostomie…
« J’ai craqué après quatre ans et sept mois. Je l’ai placé deux semaines afin de pouvoir dormir. Je l’ai récupéré depuis, mais je me fais aider davantage. J’ai engagé ma voisine, les aides familiales viennent plus souvent. J’ai promis au médecin de prendre soin de moi. Je ne ‘sèche’ plus les séances du psychiatre, dit-elle en rigolant. Je vais à la kiné, je m’autorise à vivre pour moi. J’ai mon sport aussi, la zumba, même si j’ai réduit le nombre d’heures. »

Et la famille ?

Son énergie, Magali va la chercher dans son éducation. « Mon enfance et mon adolescence ont été très belles. Mes parents ont eu huit enfants : deux à eux et six adoptés, dont quatre handicapés. J’avais trois jours quand j’ai été adoptée au Brésil. Depuis notre plus tendre enfance, nous avons été sensibilisés à aider les autres. Nous avions tout ce dont on peut rêver. Nos amis venaient chez nous quand ils avaient le cafard. On organisait des fêtes. »
Quand son père ne travaillait pas pour son boulot, dans la presse, il aménageait la maison, tout en étant investi dans le foot, la pétanque, la paroisse. « Il était toujours parti à gauche, à droite, et puis tout s’est arrêté du jour au lendemain. »
Aujourd’hui, Magali vit seule avec son père. Ses parents ont divorcé il y a neuf ans et leurs contacts se résument aux échanges entre avocats. « Mes frères et sœurs sont du côté de maman et ne veulent pas s’occuper de mon père. Nous avons tenté une médiation familiale. En vain. »
Et les amis ? « Les gens de mon âge ne comprennent pas, ils pensent que je gâche ma vie. Ils trouvent que je devrais placer mon père, mais c’est impossible. Je ne pourrais pas me regarder en face. »

Un statut pour l’aidant proche

On pourrait croire que la situation de Magali est exceptionnelle. Pourtant, beaucoup vivent des réalités semblables. L’asbl Aidants Proches organise une journée, à laquelle Magali est inscrite, pour récolter l’expérience de ceux qui accompagnent un membre de leur famille souffrant de maladie physique, mentale ou d’un handicap. Trois questions leur seront posées, que nous avons soumises à Magali.
D’abord, quel type de reconnaissance attend-elle ? « Un statut, dit-elle. Pour que l’employeur manifeste un certain respect vis-à-vis de notre choix. J’ai par exemple demandé de pouvoir passer à 4/5e pour assistance médicale et je ne l’ai pas reçu. On doit constamment se justifier. »
Un avant-projet de loi reconnaissant le statut juridique de l’aidant proche a été déposé par Philippe Courard, Secrétaire d’État chargé de la personne handicapée. Un premier pas. Important.
Comment soutenir davantage les aidants proches ? Magali éclate de rire. « Ah, elle est bonne, cette question ! Dans le meilleur des mondes, il faudrait plus d’aides sur le terrain. Les services d’aides familiales et de gardes malades sont débordés. Il faut prévoir tout à l’avance. Depuis cinq ans, je suis partie deux week-ends en vacances. »
Enfin, quel est pour vous le partenariat idéal entre aidants proches et professionnels ? « Celui que j’ai actuellement. Avec le staff, on travaille en équipe. Les choses se disent franchement. Ils sont à l’écoute. On peut toujours téléphoner, envoyer un mail ». Magali ajoute : « J’aimerais rencontrer des gens qui, comme moi, s’occupent de leurs parents vieillissants ou malades. »
En attendant, elle écrit un journal de bord. Pour témoigner. « Mon objectif, c’est le maintien à domicile jusqu’à la fin. Comme je ne sais pas combien d’années papa vivra, il faut que je me prépare à tenir la distance. »
Actuellement, elle sort son père le plus possible : « Je l’ai emmené au restaurant à Saint-Hubert, mais il n’y avait pas de toilettes au rez-de-chaussée, ce qui était bien embêtant. La semaine avant, nous sommes allés aux grottes de Han, mais ce n’était pas la journée pour les personnes handicapées. »
Elle nous montre alors des photos de son père sur son smartphone : « Ici, il était à Maredsous. Tout fier avec sa chope de bière ! »

Michel Torrekens

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